Ci sono momenti in cui mi dimentico di avere la Sla. Non parlo di quando dormo, ovviamente, né di generici momenti di "distrazione". No, mi può succedere in un qualunque momento della giornata, quando sono perfettamente sveglio e consapevole di cosa sto facendo: molto semplicemente mi capita, in maniera del tutto casuale (a farlo apposta non ci riesco), di ritrovarmi in una posizione, in una postura, in cui non avverto più la pesantezza del mio corpo, quanto sia immobile e ingombrante. E, appunto, in queste occasioni – molto meno rare di quanto si possa immaginare – mi dimentico di essere malato. Poi certo basta un attimo, e la memoria torna subito.
È molto complicato per me riuscire a spiegare come la Sla abbia cambiato il rapporto tra me e il mio corpo, le mie percezioni, i messaggi che ricevo. Qualche mese fa la mia figlia più piccola, Camilla, mi ha chiesto (conoscendola, credo dopo averci pensato su parecchio): «Ma tu senti dolore?». Non posso dire di provare dolore, sicuramente nulla di lancinante o insopportabile; piuttosto è un indolenzimento costante con, di quando in quando, fitte anche molto acute soprattutto alle articolazioni, mentre i muscoli avvizziscono e ne perdi il controllo. A un certo punto succede che ti accorgi che hai smarrito il tuo senso dell'equilibrio e anche la percezione di te stesso nello spazio. Fino a quando non ti fermi.
Ma, quando ti fermi, non è che il tuo corpo smetta di mandarti segnali. E se pensate che il peggio siano gli indolenzimenti o le fitte beh, siete del tutto fuori strada. Pensate piuttosto a quante volte, nell'arco di una giornata, vi portate senza neanche rendervene conto una mano al viso e vi sfiorate il naso, una guancia, un orecchio, o la fronte per scacciare un solletico improvviso, un prurito leggero (o anche persistente, non cambia molto); oppure pensate a una zanzara che vi si poggia addosso, o a una mosca, o a una vespa e a come immediatamente, istintivamente, vi agitiate per allontanarle. Ci avete pensato? Sì? Bene, e adesso provate invece a immaginare di non avere la possibilità di sfiorarvi il viso, né di difendervi da un semplicissimo insetto, perché la vostra mano non ce la fa a sollevarsi neanche di un centimetro; e tutto questo quando invece quelle sensazioni di solletico, di prurito ti arrivano moltiplicate per mille rispetto al normale. E c'è da impazzire, lo giuro, centinaia di volte ogni giorno. Non so se si tratti di un qualcosa legato alla malattia o di un riflesso psicologico. Ma nel "nuovo" rapporto che ho con il mio corpo questo è l'aspetto più difficile da gestire.
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