La burocrazia può uccidere. Letteralmente. Non si tratta solo di un modo di dire. Se le sue assurdità, in condizioni normali, possono perfino far ridere, quando in ballo c'è la tua vita, la tua precaria fragilità completamente scoperta, come quando hai la Sla, e non sai che sarai tra ventiquattro ore, passa di colpo ogni voglia di ridere. Lungaggini infinite, appuntamenti a distanza di settimane, pratiche smarrite, «scusi ma ci siamo sbagliati»... e questo quando senti la vita correre via, e non hai tempo per aspettare. Non è un problema di persone: devo dire, anzi, che negli ultimi due anni abbiamo incontrato dentro a questo apparato tante persone splendide, che si sono fatte in quattro per rendere il mio cammino meno penoso possibile. Il problema è nel come tale apparato è stato concepito, e il peggio è fare i conti con la logica che si intravede dietro a questo invincibile moloch. Che è quella di uno Stato convinto che tu lo voglia truffare. Invece di correrti incontro per sostenerti ti guarda con sufficienza, se non con sospetto, seminando la tua strada di ostacoli piccoli e grandi, così magari nel frattempo ti scoraggi, oppure – appunto – muori. Succede. Un anno fa il Comune di Roma ha inserito in un elenco unico tutte le disabilità «gravi e gravissime» per l'attribuzione dell'assegno di caregiver al familiare che si prende cura del disabile a casa invece che scaricarlo sul servizio pubblico, al quale costerebbe migliaia di euro al mese a fronte dei 700 dell'assegno. Un vero affare, si potrebbe dire. E invece no: perché ok l'elenco unico (sarebbe odioso pensare a disabili di serie A e B), però le risorse non ci sono e dunque vanno strette le maglie della graduatoria. Io ovviamente non ci sono rientrato perché, nonostante abbia bisogno di assistenza 24 ore al giorno ancora respiro autonomamente (sì, avete letto bene). In compenso, una decina di quanti figuravano in graduatoria sono morti ancor prima della pubblicazione. Durante l'ultima campagna elettorale per le politiche il leader di partito aveva proclamato ai quattro venti: se vinco istituiremo il Ministero per i disabili! Oggi quel leader è al governo ma il ministero è condiviso con la famiglia. Qualcuno deve avergli fatto notare che costiamo troppo, noi disabili, rispetto a un peso elettorale pari a zero. E che non sia un fatto di voti, ma di civiltà, a chi volete che importi oggi qualcosa.
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