Secondo un vecchio detto, "anno nuovo vita nuova". Ma burocrazia vecchia, aggiungo io. Incancrenita. Inamovibile. Ottusa. Inespugnabile. Fatevi venire in mente un aggettivo per qualificarla in senso negativo, e applicatelo voi stessi al sostantivo "burocrazia": andrà bene comunque. Ci combattiamo da quando sono ammalato, e sono ormai quasi cinque anni. Per mia moglie è diventato un lavoro. Un pesantissimo e frustrante lavoro, chiaramente non retribuito. Intere giornate al telefono, solo per chiedere quello che spetta di diritto, mica la luna.
Dal marzo scorso, dopo la tracheostomia, questa battaglia quotidiana è diventata un autentico incubo con tanto di nome e cognome: Assistenza notturna. Che – sia chiaro – ci spetterebbe anch'essa di diritto. Nel luglio 2021, ma solo dopo reiterate insistenze e una visita per "verificare" le mie condizioni da parte della responsabile dell'«Unità Organizzativa Complessa - Percorsi» della nostra Asl Rm1 (che dopo avermi visto disse «eh sì, questa è proprio una situazione di assistenza H24»), abbiamo avuto autorizzate due notti, poi diventate tre da settembre. Dopo di che gli interlocutori sono spariti, evaporati. Come dissolti nel nulla. Scusate, ma non siete stati voi a riconoscere che la mia è una situazione da assistenza giorno e notte? E allora, a che gioco giochiamo? Provate a immaginare chi supplisce a questa situazione. Esatto, avete indovinato. Se questo sia giusto o meno, lo lascio giudicare a voi. A me non sembra. Quattro notti a settimana senza dormire, raggomitolata su una poltrona e con un concerto di rumori ininterrotti (il materasso pneumatico, la pompa dell'alimentazione, il ventilatore polmonare, che di giorno quasi non si sentono, ma di notte...), per non parlare delle mie esigenze di essere spostato e aspirato, e non avendo modo di recuperare di giorno, sono qualcosa da provare per riuscire a capire. Non lo auguro a nessuno. Lo so, di questa cosa ho già scritto molte volte, ma è difficile riuscire a farsi una ragione di tanta cattiveria. Perché di questo si tratta: vera e propria cattiveria, non saprei in quale altro modo definirla. Non esiste nessuna legge, né delibera regionale, né circolare di qualunque origine in cui si legga che il pubblico non garantisce l'assistenza notturna. Anche se è questo ciò che all'inizio ci avevano lasciato capire, tra silenzi, omissioni e risposte vaghe. Ma adesso che l'abbiamo scoperto nulla è cambiato. Cioè, non proprio nulla, a dire il vero. Le mie condizioni sono cambiate. In peggio.
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