Per la prima volta da quando è iniziato il mio cammino con la Sla – luglio 2016 – ho saltato una visita programmata. In realtà era già successo nel marzo dello scorso anno, ma era stato a causa del lockdown. Questa volta è stata invece una mia decisione. Così, quando dal Centro Nemo – al Policlinico Gemelli, dove sono in cura – è arrivata la consueta email di conferma dell'appuntamento fissato per il 4 ottobre, sette mesi dopo la tracheostomia, ho spiegato che non sarei andato perché non potevo né volevo sottopormi alla tortura di uno spostamento che, nelle condizioni in cui sono, mi avrebbe fatto solo sentire peggio. Se volete – concludevo – sarò felice di vedervi qui a casa o via Skype.
E così è andata a finire che, il 22 ottobre, il professor Mario Sabatelli e la dottoressa Amelia Conte, i miei due "angeli custodi" che mi seguono dal primo giorno, sono venuti a casa. Sono stato molto contento di rivederli, lo ammetto, perché negli anni s'è instaurato un rapporto stretto e franco, credo fondamentale per chiunque. Ho sempre avuto medici in famiglia, una sorella e due cognati, e so bene quanto sia importante la relazione tra paziente e medico. Anzi, imprescindibile. Devi fidarti di chi ti cura, sennò finisci per saltare da una parte all'altra, finché non trovi il medico che ti dice quello che vuoi sentirti dire, e che non è necessariamente la verità. Che magari non è, come nel mio caso, una bella notizia, ma è comunque la realtà che devi affrontare.
Con Sabatelli e Conte abbiamo parlato di molte cose, mi hanno dato qualche suggerimento su come posso alleviare alcuni sintomi molto fastidiosi (spero davvero che funzionino, ho appena iniziato, vi farò sapere) e su come poter tornare ad assaporare qualcosa. Ho iniziato con un cucchiaino di caffè, poi un po' di gelato, arriverà anche la carbonara... Dopo dieci mesi di nulla, anche quei minuscoli assaggini mi mandano in deliquio. Non penso sia difficile da immaginare. Abbiamo anche parlato, anzi riparlato, del percorso condiviso delle cure, ossia delle mie disposizioni per quando le condizioni non saranno più sopportabili. In questi ultimi mesi, in proposito, ero riuscito finalmente a chiarirmi bene le idee e a mettere tutto nero su bianco, condiviso con moglie e figlie. Ora quel foglio è stato sottoscritto anche dai miei medici. Sono assolutamente sereno.
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