Caro direttore, questa lettera è dedicata a mia figlia, ma può essere la lettera di tanti altri genitori che vivono la disabilità di un figlio, senza grandi speranze per il futuro se non vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo, tanta è la fragilità che si vive; grazie se la leggerà e se la pubblicherà. «Carissima Bimba bella, questo è il nostro quarantatreesimo Natale insieme. Mi ricordo il primo: avevi pochi mesi, eri perfetta e bellissima, eravamo felici di averti con noi insieme alla tua sorellina; oggi siamo felici di averti "ancora" con noi, semplicemente felici di poterti ancora accarezzare, sorridere, sentire il calore del tuo corpo quando ti stringiamo nelle nostre braccia. Da quando la strega cattiva chiamata Sindrome di Rett, poco tempo dopo quel nostro primo Natale, ti ha rubato tutto – la parola, il cammino, il pensiero, i ricordi, lasciandoti solo il sorriso e la luce immensa dell’animo che ci doni con il tuo sguardo – abbiamo imparato a capirti da piccoli segni, un batter di ciglia, un lamento, un grido, un sorriso. Una vita diversa, un progetto di vita diverso, per te e per noi famiglia, non la corsa all’indipendenza, all’ambizione, al successo; solo e sempre semplicemente riuscire a superare ogni giorno, con impegno, gli ostacoli, gli imprevisti, gli scontri con la dura realtà. Non sono stati facili questi anni, non per noi, ma principalmente non per te, bimba bella, che hai dovuto subire la “strega cattiva” con il suo bagaglio di sofferenza, dolore e decadimento fisico e mentale. Ma la tua “fatica per vivere” è diventata la nostra forza: se tu riesci ancora a sorridere dopo tutto quello che ti è capitato, come potremmo noi cedere e lasciare il passo allo sconforto e alla delusione? Ti amo ogni giorno di più e vorrei poterti dire che arriverà presto la cura per la malattia che ti ha rubato la vita, però non lo posso fare. La Sindrome di Rett ha ancora troppe incognite da rivelare, troppi meccanismi da capire, troppe risorse da trovare. Non sono una scienziata, non sono una milionaria, non sono neppure un personaggio politico, non sono nessuno che possa influenzare in alcun modo l’evolversi della “strega cattiva”; posso solo continuare ad amarti e impegnarmi per garantirti una vita meno sofferta e più dignitosa possibile. Se potessi esprimere un desiderio per Natale, sarebbe quello di vederti correre, parlare, vivere la vita in autonomia, ma questo sarebbe un miracolo. Il regalo più bello per il nostro Natale è che tu sia ancora qui con noi a sorriderci e a donarci con i tuoi sguardi speranza, amore e fiducia, tre elementi che moltiplicano nell’esistenza, la nostra esistenza, una forza inestimabile per continuare il cammino iniziato insieme quarantatré Natali fa . Auguri gioia bella». mamma Marina Ho conservato questa lettera sul mio tavolo per alcuni giorni, cara signora Marina. La struggente forza del piccolo grande miracolo di vita, di lotta e di speranza che vi è trasfuso mi ha colpito e commosso, e ho pensato che fosse uno dei regali più belli e utili che potessi fare a tutti coloro che condividono la nostra quotidiana “fatica d’Avvenire”. Grazie, dunque. Cento volte grazie. Per quante indifferenze, per quante violenze, per quante disperazioni possiamo inanellare, incatenando e ferendo le vite di persone, famiglie e popoli, il mondo non diventerà mai un’«officina di morte» fino a quando anche solo una madre o un padre saprà vivere e trasmettere la verità e l’amore che lei testimonia con potente semplicità. Mi permetta un abbraccio che è per lei, per la sua «Bimba bella», per tutta la vostra famiglia. E per ognuno degli amici lettori. Che sia un Natale vero e buono. Marco Tarquinio