Caro direttore,
ho letto con molta attenzione l’analisi proposta dal professor Mario De Curtis su “Avvenire” del 7 gennaio 2022 e pur apprezzandone la pacatezza e il senso generale, mi sento in dovere di dire anche la mia perché io stesso ho dovuto passare il calvario determinato da un figlio con una malattia oncologica incurabile. Il fatto di essere un medico con esperienza nella cura di bambini ci ha aiutato ad affrontare da soli la malattia e concludere il percorso insieme e nella nostra casa, cosa che non sarebbe stato possibile per chiunque altro. E ciò proprio a causa dell’inerzia della medicina stessa e dei centri che pur avendone le potenzialità non hanno la capacità di gestione. Alcuni banali esempi: la terapia trasfusionale che nelle fasi terminali appare indispensabile in molte patologie oncologiche. Non è possibile fare una trasfusione a domicilio! Per fare una trasfusione bisogna quindi ricoverare il bambino ogni pochi giorni. Terapia del dolore: non esiste un riferimento a cui chiedere un supporto per una terapia del dolore a domicilio. Banalità, certamente. Ma che potrebbero essere passi importati per una civile assistenza al bambino oncologico, lo sottolineo, al proprio domicilio. Che dire poi dell’assistenza al bambino e ai familiari dal punto di vista del supporto psicologico? Nessun supporto, non esiste nei centri oncologici dove abbiamo trascorso varie settimane, una assistenza psicologica. Insomma, vorrei soltanto far presente che prima di procedere con difficili percorsi quali creazione di Hospice o altro che non risolvono la necessità di un bambino morente e della famiglia che si troverebbe in un ambiente estraneo e privo della possibilità di essere circondato da un ambiente protetto e amico sarebbe utile porsi dall’altro lato del letto del bambino malato e chiedersi cosa davvero potrebbe aiutare lui e la famiglia. Offrire cioè un supporto costante di medici e infermieri competenti in grado di assumersi la responsabilità di una terapia efficace per il dolore a domicilio, offrire la possibilità di trasfusioni di sangue o emoderivati a domicilio. Offrire la possibilità di una semplice indagine – per esempio esame del sangue o ecografia – a domicilio. Questo semplificherebbe molto la vita dei nostri piccoli pazienti! Sembra facile a realizzarsi, ma nella realtà...
Fabio Massimo Abenavoli medico
Do volentieri spazio, caro dottor Abenavoli, alla sua appassionata eppure lucida argomentazione. Con ammirazione non solo per la sua competenza medica, ma anche per la generosità con cui si spende per tutte le famiglie con un piccolo paziente oncologico dopo aver vissuto questa durissima prova nella sua stessa famiglia e, dunque, per la sua forza d’animo di padre, di fratello e di concittadino. Grazie.
