La vicenda dolorosissima di Alfie e dei suoi genitori è un invito ad allargare la nostra riflessione al di là della risposta emotiva più immediata. È infatti un caso che apre interrogativi a diversi livelli, tutti molto complessi. Ne cito solo alcuni: la legittimità dell’interferenza 'pubblica' nel rapporto tra genitori e figli; il rapporto tra i genitori e un figlio gravemente ammalato; lo scandalo della sofferenza innocente.

E quello che sottende tutti gli altri, accomunando questo caso a quello di Charlie Gard, ma anche ad altri precedenti: la disponibilità o indisponibilità della vita umana e il diritto di stabilirne il valore con parametri cosiddetti 'oggettivi'. Nella sfida che questa storia rappresenta voglio però soffermarmi brevemente a riflettere sul legame misterioso che intercorre tra i genitori e un figlio malato o disabile, realtà che ho avuto spesso modo di incontrare nella mia professione.

Chi si occupa di bambini che nascono con difficoltà gravi viene inevitabilmente colpito da una innegabile evidenza: una volta entrata nel mondo, la concreta vita del figlio – anche se profondamente ferita – assume per i suoi genitori un valore indiscutibile, prima imprevisto e talvolta persino imprevedibile.

A una considerazione ipotetica, astratta, la prospettiva di un bambino che nasce con una grave malattia o un handicap può essere soltanto un’idea che spaventa. Tutte le donne incinte vivono come un incubo questa possibilità, e il moltiplicarsi delle indagini e degli esami medici in gravidanza risponde a questa profonda paura. Ma quando nasce un bambino ammalato, il dolore indicibile e la ribellione che lo accompagna si uniscono quasi sempre ad altri sentimenti di segno diverso: contraddittori, difficili da decodificare con chiarezza persino per gli stessi protagonisti, questi sentimenti esprimono però il legame indissolubile che i genitori – soprattutto la madre – hanno con il loro bambino.

Quando partorisce, la donna passa sempre attraverso una lotta ad alto valore simbolico: trattenere e lasciare andare sono i due movimenti opposti del parto, e sono gli stessi che caratterizzeranno tutta la sua vita di madre, sempre combattuta tra il trattenere il figlio presso di sé e il sospingerlo a diventare protagonista della propria vita. Se il figlio che nasce è troppo fragile la lotta tra il trattenere e l’allontanare assume connotazioni drammatiche che faranno da sottofondo a tutta la relazione a venire. La madre, che percepisce il figlio in continuità con sé, diventa come una leonessa che difende il suo cucciolo: dovrà infatti lottare anche per lui, dovrà moltiplicare sia gli sforzi per proteggerlo sia quelli per sostenerlo.

Dovrà testimoniare al mondo il valore di quella vita che non sa testimoniarlo per se stessa. Il bisogno del figlio, la sua assoluta vulnerabilità, comportano l’intensificarsi del legame e la tendenza a escludere qualsiasi altro dalla loro relazione. Il figlio gravemente ammalato è una sfida del tutto particolare per il padre. Meno direttamente implicato nel legame, meno coinvolto nelle necessità primarie di cura, si trova davanti al compito di legittimarlo e di riconoscerlo comunque come dono della propria donna, che teme invece di averlo gravemente deluso: solo così potrà aiutarla a medicare la ferita profondissima dell’aver partorito un figlio 'imperfetto' e sostenere il coraggio che le occorre per averne cura e difenderlo. Riconoscere e legittimare un figlio con malattia grave o handicap è una assunzione di paternità 'alta', cui non tutti sanno rispondere.

Ma quando questo avviene, quando il padre sostiene la madre e la madre accetta di condividere con lui la ferita e il compito, la relazione si rafforza in un modo particolare, ed entrambi aumentano la propria capacità di amore: amore reciproco e amore per il figlio. Ho incontrato tanti genitori di bambini con un handicap o una grave malattia: nessuno di loro ha mai espresso il desiderio di liberarsene, e nessuno, per quanto sofferente e combattuto, ha mai espresso pentimento per averlo messo al mondo. Tutti, indistintamente, lottano: stanno nel presente, nell’hic et nunc di una realtà talvolta molto difficile, schierati accanto alla vita fragile dei figli senza mai dubitare che quella vita abbia valore.

Quando incontrano il medico, gli chiedono affiancamento, supporto, solidarietà; chiedono che faccia quello che può fare per alleviare la sofferenza del figlio e per promuoverne le competenze residue, per quanto piccole. Non chiedono miracoli. La forza di questo legame può fare paura a chi lo osserva da fuori, può apparire irragionevole, irrazionale. Contrasta l’idea così comune e falsa che l’uomo sia capace di amare solo ciò che può dargli gratificazione: un figlio sano, intelligente, se possibile bello. È diventato molto difficile oggi comprendere l’idea che la vita si giustifichi solo con la vita, che possa giustificarsi per se stessa, senza condizioni. Quello che forse deve farci riflette è il fatto che a dubitare del valore di queste vite 'difficili' non sono quasi mai le persone affettivamente più vicine: sono piuttosto gli estranei, persone che ragionano in astratto.

La forte solidarietà che la vicenda di Alfie sta suscitando ci dice qualcosa di molto importante: questa non è una battaglia astratta, non è una battaglia di principio. È invece l’espressione della solidarietà concreta per una vita concreta, è la vicinanza reale per un dolore reale. Alle considerazioni astratte e ipotetiche della legge rispondono spontaneamente tutte le persone che si identificano con il vissuto reale e le esigenze concrete di una mamma e di un papà. Esigenze che si esprimono, oggi, in una sola: il rispetto 'senza se e senza ma' per la vita fragile e reale del loro bambino, al quale vogliono poter rimanere vicino fino a quando smetterà spontaneamente di lottare.

Neuropsichiatra infantile