Ci sono le spiagge degli ignoranti e quelle delle vacanze intelligenti. All’improvviso in questa estate 2017 spuntano i lidi ideologici, quelli dei nostalgici del fascismo (ignorantissimi) ma per fortuna, giù in fondo allo Stivale, all’orizzonte si vede sventolare la bandiera blu: ed è quella della trasparenza marina ma soprattutto della speranza, piantata sulla sabbia de “La Terrazza. Tutti al mare! Liberi di essere felici”. Uno stabilimento balneare unico nel suo genere: è la prima spiaggia attrezzata per malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e le loro famiglie. Siamo sulla spiaggia libera di San Foca (Marina di Melendugno, provincia di Lecce), un tempo nota per lo sbarco dei migranti scappati dalla fame e dalla guerra in cerca di un futuro migliore, ma dal 2015, anno dell’inaugurazione - grazie ai primi fondi raccolti con un’operazione dal basso di cittadinanza attiva ed alla presenza di don Luigi Ciotti diventata, «un passo alla volta», l’oasi di riposo e occasione di normalità per chi tutti i giorni deve fare i conti contro il terribile Morbo.
Oltre 5mila sono i malati di Sla in Italia, 500mila nel mondo, molti di essi (una sessantina) rintracciati negli ultimi anni nella popolazione calcistica italiana e per questo non è più una forzatura parlare di “Morbo del pallone”. Ma Gaetano Fuso, quarantenne salentino con il calcio non c’entra. Prima che la malattia si accanisse sul suo corpo atletico è stato uno sportivo, ex nuotatore e bagnino della Polizia di Stato, corpo in cui operava nell’ambito del laboratorio della Polizia Scientifica di Galatina. «Era il febbraio del 2014 quando mi han- no diagnosticato la malattia», racconta Gaetano parlando tramite il suo sintetizzatore. Un colpo da ko per ogni malato di Sla, anche perché al momento non esiste una terapia per battere questo male che progressivamente paralizza i muscoli e spesso va a bloccare anche la favella. Solo la mente rimane lucida e quella di Gaetano ha fatto sì che continuasse ad essere creativo h24. «Gaetano possiede una vitalità incredibile e lo stesso coraggio di suo zio Antonio Montinaro, il caposcorta del giudice Giovanni Falcone assieme al quale è caduto nell’attentato di Capaci », spiega Luciano Farinola collega - Collaboratore Capo della Polizia - e amico di Gaetano. E sono stati proprio gli amici di una vita che hanno fatto in modo che quel suo «Io Posso» lanciato come slogan di lotta al Morbo, diventasse una comunità capace di realizzare una serie di progetti. Compresa questa spiaggia di San Foca, «un sogno – ricorda Luciano – fatto ad occhi aperti da Gaetano che un giorno in cui passava con la sua carrozzina qui sul lungomare ha pensato: “Che bello sarebbe poter portare al mare tutti quelli come me...”». Così, quei malati e i loro cari che da tempo consideravano la vacanza al mare un’ utopia ora beneficiano del sogno realizzato da Gaetano. «E sono in tanti quelli che hanno risposto alla nostra offerta – dice entusiasta il coordinatore de La Terrazza, Francesco Aprile – In questo primo mese dall’apertura abbiamo avuto 83 ospiti, per un totale di 302 presenze ». Intere famiglie e supporto di un figlio o di un coniuge malato di Sla stanno arrivando («un po’ da tutta Italia, da Sondrio, Treviso, Lodi, Venezia...»), anche nelle ultime ore in questo angolo meraviglioso del Salento. Sanno che troveranno tutto il necessario per superare qualsiasi barriera architettonica e soprattutto tanta professionalità e calore umano. «Nove sono le postazioni presenti sulla spiaggia e sei sono adibite ad ospiti affetti da altre disabilità – precisa Aprile – Al mare si arriva facilmente in carrozzina tramite la passerella e con i diversi ausili a disposizione. Abbiamo un’impiantistica e dei servizi all’avanguardia (due bagni con docce, spazi ombreggianti compresi tre gazebo) che consentono di soddisfare ogni tipo di esigenza, sia dei malati che dei loro accompagnatori».
La struttura, gestita dall’Associazione 2HE, infatti mette a disposizione oltre a tre coordinatori, due bagnini e un gruppo infermieristico specializzato nell’assistenza ai malati di Sla. «Ed è questa la forza innovativa de La Terrazza – dice orgogliosa il presidente di 2HE Giorgia Rollo, la moglie di Gaetano – il fatto che un malato di Sla qui a San Foca può ritrovare la stessa assistenza infermieristica che ha di solito a domicilio. Disponiamo di due ventilatori polmonari qui sulla spiaggia e un defibrillatore che possono essere attivati in caso di emergenza».
Accesso alla spiaggia e servizi gratuiti sta creando un fenomeno di «overquota», con picchi di 23-25 ospiti previsti per questo weekend di metà luglio. «I numeri in crescita ci dicono che il nostro complesso non deve rimanere unico – proclama la Rollo – . Il modello si può, anzi si deve estendere attivando progetti analoghi, mirati e territoriali. Noi siamo pronti a collaborare con la consulenza che è frutto di esperienze forti fatte sul piano professionale ma soprattutto su quello umano». Un messaggio in bottiglia sottoscritto da Aisla (Associazione italiana malati di Sla) che sta solcando le onde dei nostri mari. E il progetto dopo essere salpato dal Comune di Melendugno e dalla sua Asl, è stato ricevuto e recepito anche dal mondo del calcio. Nel 2017 si è così aggiunto il contributo della Federcalcio ed è stato firmato un protocollo di intesa con la Polizia di Stato (alla presenza del Capo, il prefetto Franco Gabrielli) coinvolgendo gli atleti delle Fiamme Oro Salvamento che stanno operando da bagnini qualificati alla Terrazza. Gaetano, e gli altri, anche stasera guardano il mare e sulla scia di un areo che vola sopra il cielo della Terrazza sta scritto: «Io Posso!».
IL VIDEOREPORTAGE di Pino Ciociola