Dopo il pronunciamento della Corte Europea dei diritti dell’uomo il triste finale pare ormai scritto e definitivo: la legge inglese, più che accurata, anche secondo la Corte Europea, ha deciso che il piccolo Charlie Gard non deve continuare a vivere. Anche se i suoi genitori sono pronti a curarlo nel migliore dei modi, fino alla fine dei suoi giorni, anche se la generosità popolare ha raccolto fondi più che sufficienti per tentare una cura sperimentale in America, la giustizia inglese, prevaricando la libertà di scelta dei genitori, ha deciso che è giusto sospendere le cure, e lasciarlo quindi morire. Anzi, lo impone. Perché il piccolo Charlie non può guarire dalla sua malattia, e perché per questa sua malattia sta soffrendo.

Qui viene fuori la prima grande menzogna in questa vicenda, cioè la sovrapposizione tra incurabile e inguaribile, confusione figlia anche del tentativo di onnipotenza di troppa (cattiva) medicina contemporanea. Perché, come ben sanno tante famiglie con malati a prognosi infausta, ci sono malattie inguaribili, ma non ce n’è una che sia incurabile. Di tutti infatti ci si può prendere carico, di ciascuno ci si può prendere cura, anche se la sua malattia porta inevitabilmente alla morte. Inguaribile sì, incurabile mai, è quasi uno slogan per tanti malati terminali, per le loro famiglie, per tantissimi operatori sanitari, che non si arrendono. Come ha fatto invece la sanità inglese, e insieme a lei la giustizia inglese.

La vicenda di Charlie, infatti, somiglia ormai alla storia di 'Geordie', e inclina allo stesso esito mortale anche per mano (e inerzia) umana, che Fabrizio De André ha cantato e reso celebre: «Anche se piangeranno con te, la legge non può cambiare»! Ma che giustizia è, quella che si accanisce contro il più fragile, e anziché difenderlo contro tutto e contro tutti, semplicemente lo abbandona? Qualcuno è ancora convinto che sia questo il progresso? Un’altra profonda ferita dell’umano viene svelata da questa vicenda, ed è la riduzione di una persona alla sua malattia: ogni ammalato, grave o lieve, piccolo o anziano, vicino alla guarigione o prossimo alla morte, non è la sua malattia, ma è una persona ben più grande della sua malattia. E lo sanno bene, tutti coloro che stanno a fianco di un malato grave, i familiari, i medici, il personale sanitario. Oltre al dolore, la vita c’è, e alzare lo sguardo verso il tramonto, fuori dalla finestra, spesso fa resistere anche di fronte ai dolori più strazianti. Invece sanità e giustizia inglesi hanno visto solo la malattia di Charlie, e non i suoi sorrisi, i suoi desideri, e certo, anche le sue sofferenze, lenite però da una carezza della madre, da uno sguardo del padre, dall’attenzione del personale medico. La malattia vince proprio quando si mangia tutta la persona, e ci si dimentica che nessuno di noi è solo dolore, sofferenza, fragilità, ma «dentro ogni persona è racchiuso un universo». Che sanità e che giustizia sono quelle che riducono la persona di Charlie solo alla sua malattia, e proprio per quella gli negano qualsiasi altro diritto, e in primis il diritto a vivere e sperare?

E chi ha dato l’autorità a un collegio sanitario e allo Stato per decidere quando staccare la spina a un paziente e a un cittadino? Eppure questa eccedenza della persona rispetto alla sofferenza è talmente evidente per tanta buona medicina, che sa vedere il malato e insieme la persona, e non solo la sua patologia. Il tempo si fa breve, nella vicenda di Charlie, e i genitori hanno solo qualche ora per stare ancora con Charlie. Continueranno a tentare di tutto per poter lottare col loro piccolo sino alla fine, e forse ci potrebbe anche essere un provvedimento di 'grazia' per Charlie. Bisognerebbe sapere a chi chiedere: «Guardate le sue labbra, guardate il suo sorriso»… Chissà se nella sanità e nella giustizia inglesi c’è ancora un cuore che batte, e non la fredda determinazione a concludere quanto è stato 'scientificamente determinato'. Preghiamo e speriamo perché succeda qualcosa di impensabile, il miracolo di una pietà umana che sappia vincere questa disumanità, e restituisca un po’ di vita e tanta speranza a Charlie e ai suoi genitori. Altrimenti, «lo impiccheranno con una corda d’oro», quella della falsa misericordia di una scienza che non sa fare i conti con il mistero del dolore. «È un privilegio raro», cantava De André per il povero Geordie, gridando con feroce ironia l’indignazione e il dolore che ci prende tutti, di fronte a una società che sceglie di far morire gli scomodi e costosi 'imperfetti', anziché curare, sollevare, sperare e aiutare a vivere.

*Direttore Cisf