Di una legge sul fine vita si parla da quando, nell’autunno del 2016, iniziò la discussione alla Camera del disegno di legge sulle «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento», relatrice la deputata del Pd Donata Lenzi, provvedimento approvato il 20 aprile di quest’anno dopo un tormentato iter e tra molte perplessità e riserve, dentro e fuori dall’aula, sempre documentate da Avvenire. Al Senato il testo è poi stato oggetto di numerose audizioni in commissione Sanità, presieduta da Emilia De Biasi (Pd), relatrice del testo. Ma l’impasse politica che ha frenato il percorso verso l’aula, frutto anche delle stesse riserve tecniche ed etiche mai venute meno, ha portato alle dimissioni della relatrice e all’accelerazione di queste ore. In attesa che venga fissata la data d’avvio del dibattito in aula, vale la pena riepilogare le criticità e i nodi tuttora irrisolti su un testo che andrebbe a normare un ambito delicatissimo per il quale sono indispensabili condivisione, saggezza e piena consapevolezza delle possibili conseguenze. Difficile dire quanto tempo è davvero a disposizione di questo Parlamento, ma non un secondo dovrebbe essere negato al lavoro di cura su questo delicatissimo testo di legge.

LA NUTRIZIONE È UNA TERAPIA?

1 Il punto sul quale le posizioni sono più distanti è lo statuto di nutrizione e idratazione assistite: la legge le definisce «trattamenti sanitari» (articolo 1, comma 5) ma sul punto esiste una documentata opinione divergente: se tutti sono d’accordo che vanno sospese qualora prolunghino l’agonia di un paziente terminale o non raggiungano più il loro scopo, c’è dissenso sul fatto che siano assimilabili a terapie trattandosi di un modo diverso per alimentare un malato incapace di farlo da solo. Inoltre, l’esperienza delle famiglie dice che anche personale non medico è in grado di praticarle, una volta inserita la cannula. Nel dubbio che possano essere terapie solo in determinate circostanze e con precise modalità, si dovrebbe applicare il principio di precauzione. Anche perché sospenderle comporta morte certa per mancanza di nutrimento e acqua.

QUALUNQUE RICHIESTA?

2 Il diritto di rifiutare le terapie è fuori discussione, garantito com’è dalla Costituzione (articolo 32: «Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge»). Ma il paziente può esigere anche prestazioni che ne anticiperebbero la morte? La legge (sempre al comma 5) non è affatto chiara, ma dovrebbe esserlo per prevenire applicazioni improprie e contenziosi giudiziari. Anche perché lo stesso articolo 32 della Carta prescrive che «la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana».

PERCHÉ DISAPPLICARE IL CODICE PENALE?

3 A questo proposito, suscita più di una domanda il comma 6 dell’articolo 1 dove si afferma che «il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario e di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale». Dunque è contemplata la possibilità che possa omettere o compiere atti di tale rilievo che oggi comportano conseguenze giudiziarie anche gravi. Siamo proprio sicuri che sia giusto creare per legge questa indeterminata zona franca al cui centro c’è la vita di una persona?

EUTANASIA: SÌ O NO?

4 I promotori della legge negano con decisione che la legge possa comportare la legalizzazione dell’eutanasia. E in effetti la parola non compare mai negli 8 articoli della legge. Ma per stornare ogni possibile dubbio in fase applicativa perché non includere un nuovo sobrio articolo in cui si afferma con chiarezza che «la legge non autorizza atti eutanasici», definendo cosa si intende per «eutanasia»? Lo stesso discorso vale per il suicidio assistito: si nega che la legge possa consentire questa pratica, il concetto non c’è, allora perché non escluderla esplicitamente?

OBIEZIONE DI COSCIENZA

5 Un altro scoglio è il diritto dei medici di non cooperare ad atti che possono comportare la morte del loro paziente. L’espressione aggiunta con emendamento alla Camera al comma 6 dell’articolo 1 («a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali») pare troppo generica per tutelare davvero il medico. Perché allora non parlare apertamente di diritto all’obiezione a fronte di «disposizioni» in contrasto con scienza e coscienza del sanitario?

GLI OSPEDALI

6 Altrettanto nevralgica è la questione delle strutture cliniche: nell’attuale formulazione la legge non prevede che un ospedale possa astenersi per motivi di coscienza da pratiche che non condivide. Anzi: lo stesso comma 9 lo obbliga senza eccezioni ad applicare la legge: «Ogni struttura sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta applicazione...». Il problema degli ospedali di ispirazione cristiana, che si troverebbero a dover assecondare richieste di atti che possono avere come conseguenza la morte del paziente, è già stato sollevato dall’Aris, la rete dell’ospedalità cattolica, che ha anche ricordato il rilievo concordatario della materia.

I BIO-REGISTRI

7 L’articolo 6 'sana' tutti i biotestamenti sinora redatti in qualunque forma e custoditi dalle più diverse realtà (Comuni, notai, medici). Una varietà di moduli – spesso scaricati dal Web, con formulari predisposti anche da associazioni pro-eutanasia – e una pluralità di soggetti che possono rendere impossibile ricostruire la volontà di un paziente, ad esempio, che giunga privo di coscienza in un pronto soccorso: come possono i medici sapere se e come intervenire se non sanno chi e dove custodisce il biotestamento? Ci vorrebbe un registro nazionale presso un’i- stituzione pubblica (ad esempio il ministero della Salute) ma chi vuole la legge così com’è si è sempre opposto alla sua istituzione.

E SE CAMBIO IDEA?

8 La legge consente di riscrivere in ogni momento le proprie volontà di fine vita, ma non esige che le volontà siano sempre 'attuali', cioè vengano confermate al momento in cui il biotestamento viene applicato, come dovrebbe essere. Problema evidente nel caso di pazienti affetti da demenza o incoscienti: neppure il fiduciario chiamato a far rispettare la volontà scritta tempo addietro può essere certo che il paziente non cambi idea davanti alla prospettiva concreta di poter morire. Eppure, è esperienza comune che il giudizio sulla propria vita cambia in modo radicale davanti a un pericolo immediato.

SEDAZIONE PROFONDA

9 Cosa si intenda esattamente per «sedazione palliativa profonda continua » – articolo 2, comma 3 – non è specificato. Ma si sa che la pratica può anche causare la morte. È un altro tema sul quale sarebbe indispensabile qualche dettaglio in più, a scanso di equivoci futuri, in corsia e in tribunale.

«DISPOSIZIONI»?

10 Le Dat di cui parla la legge sono «disposizioni anticipate di trattamento». Perché invece non «dichiarazioni»? Le «disposizioni» sono coercitive, ma la Convenzione di Oviedo (1997) – universalmente riconosciuta come punto di riferimento per i trattamenti medici – dice che «i desideri precedentemente espressi» dal paziente «saranno tenuti in considerazione» (articolo 9). Perché andare oltre un’autorevole e rispettata carta internazionale, sottoscritta dall’Italia? Le «disposizioni» alterano l’equilibrio tra paziente e medico indispensabile nell’alleanza terapeutica, alla base di ogni relazione di cura. E questo è rischioso, e non è necessario.