Engebretsen: «Se la medicina sposa la filosofia allora curiamo davvero la persona»

Le medical humanities, o scienze umane in medicina, nascono dall’incontro tra medicina e saperi umanistici — filosofia, letteratura, storia, antropologia, studi culturali — e da una constatazione: la malattia è certamente un fatto biologico, ma non è mai soltanto un fatto biologico. Ammalarsi significa anche fare esperienza di una trasformazione del proprio corpo, della propria identità e del rapporto con gli altri; significa cercare parole per dire ciò che sta accadendo e incontrare qualcuno che quelle parole deve ascoltare, interpretare e tradurre in una decisione clinica. Le medical humanities intervengono proprio in questo spazio, interrogando dimensioni dell’esperienza della malattia e della pratica della cura che il sapere biomedico non sempre affronta esplicitamente.

Nel corso degli ultimi decenni questo campo si è profondamente trasformato: dall’obiettivo iniziale di “umanizzare” la medicina si è passati a interrogare criticamente anche i modi nei quali la conoscenza medica viene prodotta, legittimata e trasferita nella pratica. Eivind Engebretsen, professore di Interdisciplinary Health Science all’Università di Oslo, concentra la propria ricerca proprio sui processi attraverso i quali il sapere medico viene prodotto, comunicato e trasformato quando passa dalla ricerca alle linee guida e, infine, all’incontro con il singolo paziente.

Da qui nasce l’approccio traslazionale alle scienze umane in medicina (translational medical humanities): non più discipline umanistiche chiamate semplicemente ad affiancare la medicina, ma uno spazio nel quale medicina e discipline umanistiche possano reciprocamente interrogarsi e modificarsi. La prima questione riguarda ciò che le discipline umanistiche possono offrire alla medicina senza limitarsi ad aggiungere, dall’esterno, un supplemento umanistico a un sapere già compiuto.

«La medicina - osserva Engebretsen - è molto efficace nel produrre conoscenze sulla malattia. È invece meno attrezzata per comprendere che cosa accade quando queste conoscenze vengono utilizzate: come i risultati della ricerca diventano linee guida, come le linee guida orientano le decisioni e, infine, come le decisioni diventano cura. In tutti questi passaggi entrano in gioco interpretazione, giudizio e persuasione, oltre a risorse culturali che la medicina utilizza continuamente senza farne direttamente oggetto di studio. Le discipline umanistiche forniscono gli strumenti per analizzare proprio questi aspetti. Una prima fase delle medical humanities ha cercato soprattutto di umanizzare il medico; successivamente, l’orientamento critico delle scienze umane in medicina (critical medical humanities) si è interrogato sul ruolo del potere nella pratica clinica. L’approccio traslazionale, per come le intendo, fa un passo ulteriore: lavora all’interno dei luoghi stessi in cui viene prodotta la conoscenza biomedica — sperimentazioni cliniche, revisioni sistematiche, commissioni dell’OMS e di The Lancet — per mostrare come questa conoscenza viene costruita e come circola».

«La distinzione tra “hard” e “soft” presuppone che vengano prima i fatti e che la cultura si aggiunga solo in un secondo momento. In Cultural Crossings of Care, Julia Kristeva e io abbiamo sostenuto che questa impostazione rovescia l’ordine reale delle cose: la cultura non è uno strato che si sovrappone alla biologia, ma il tramite attraverso il quale la malattia può anzitutto diventare comprensibile. Un sintomo deve essere riconosciuto, nominato, riferito e creduto prima di poter essere trattato. Linguaggio ed esperienza, quindi, non sono qualcosa che la medicina deve oltrepassare per arrivare al corpo; sono ciò che rende il corpo accessibile alla medicina. Considerarli dimensioni costitutive modifica sia ciò che può essere riconosciuto come evidenza, sia i luoghi in cui può verificarsi un fallimento clinico».

«Parlare di “applicazione” fa pensare che la conoscenza scientifica arrivi intatta e debba semplicemente essere messa in pratica. Ma chiunque abbia osservato una linea guida entrare nella realtà di un reparto sa che non accade così. Nel nostro lavoro sulla traduzione delle conoscenze, John Ødemark e io abbiamo fatto ricorso agli studi sulla traduzione per sostenere che ogni trasferimento comporta una trasformazione. L’evidenza prodotta in una sperimentazione clinica viene riformulata quando entra in una raccomandazione, e viene nuovamente trasformata quando entra in una consultazione clinica. In ogni passaggio qualcosa può essere perduto, aggiunto o spostato. Parlare di traduzione permette di rendere visibili queste trasformazioni e di valutarle criticamente, invece di considerarle semplice rumore attorno a un nucleo di conoscenza che rimarrebbe immutato».

«Sì. La medicina narrativa ha insegnato ai clinici ad ascoltare le storie dei pazienti, e questo è molto importante. Ma la narrazione è anche uno dei motori della stessa conoscenza medica. In Beyond the Bedside. A Narrative Model of Knowledge Translation in Reproductive Health (Cambridge University Press, 2026), Mona Baker e io mostriamo come sperimentazioni cliniche, linee guida e politiche si fondino su strutture narrative: un problema, un intervento, una soluzione. Il Rapporto Cass, nelle sue valutazioni sui farmaci bloccanti della pubertà, e la linea guida dell’OMS sull’assistenza all’aborto sono anch’essi narrazioni, con personaggi e antagonisti, che competono con narrazioni rivali per ottenere credibilità. Se la narrazione opera a ogni livello della gerarchia delle evidenze, la competenza narrativa non può restare soltanto una capacità da esercitare al letto del paziente: deve diventare una componente necessaria dell’alfabetizzazione scientifica».

«Riconoscere che l’evidenza viene narrata non significa sostenere che qualsiasi narrazione possa andar bene. La traduzione offre, da questo punto di vista, una via intermedia: una traduzione può essere giudicata buona o cattiva, fedele o distorsiva, senza dover postulare l’esistenza di un originale non tradotto. I criteri rimangono, ma diventano criteri di responsabilità più che di semplice corrispondenza. Possiamo chiederci, per esempio: che cosa ha conservato una linea guida rispetto alla sperimentazione clinica originaria e che cosa ha tralasciato? Quale esperienza è stata resa nella traduzione e quale, invece, è rimasta fuori? Quando evidenze, valori e concezioni della cura entrano in conflitto, l’approccio traslazionale alle scienze umane in medicina può rendere espliciti i termini del disaccordo e mostrare dove si collocano le scelte traduttive. Questo non è relativismo; è la richiesta di una spiegazione più rigorosa del modo in cui la conoscenza acquisisce la propria autorità».

La proposta di Engebretsen invita a riconoscere che interpretazione, linguaggio, narrazione e cultura partecipano alla costruzione della conoscenza medica e alle sue trasformazioni in raccomandazioni, decisioni e pratiche di cura. Le medical humanities aiutano a comprendere questi passaggi e a valutarli con maggiore rigore. Seguire il sapere dalla ricerca alle linee guida e all’incontro con la persona malata significa interrogare ciò che viene conservato, modificato o lasciato fuori. È in questi passaggi che la conoscenza scientifica incontra la singolarità dell’esperienza e prende forma nella cura.