La malattia non è tutto, ma è un aspetto che coinvolge la persona e che può diventare un limite o una grande occasione di scoprire impensabili risorse interiori». E la malattia in questione è l’epilessia, che ogni anno registra oltre 30mila nuovi casi, 60 per cento dei quali in età pediatrica.

Dal 2 ottobre e fino al 17 è partita la campagna dell’associazione 30 ore per la Vita, a favore della ricerca dedicata ai bambini affetti da questa malattia neurologica. L'iniziativa vede anche in campo Lorella Cuccarini, che la anima come testimonial e socio fondatore. In queste settimane sarà ospite in diversi canali televisivi per sensibilizzare i telespettatori e aiutarli a comprendere meglio il senso e i fini di questa iniziativa. «Quest'anno - spiega Lorella Cuccarini - continuiamo il nostro viaggio al fianco dei bambini, occupandoci però di una malattia di cui ancora si parla troppo poco e di cui fanno ancora fatica a parlare anche i malati e i loro familiari. Quindi ancora prima della campagna per la raccolta fondi, in questo caso è molto importante una campagna di conoscenza».

Tiziana Tregambe, presidente di Amce, associazione che si occupa di epilessia, racconta la sua esperienza. «Ho scoperto di avere forza e coraggio per affrontare la tristezza: la malattia ti spinge a pensare che una vita normale sia impossibile. Ho 55 anni e quando ho scoperto di avere l’epilessia ne avevo 34 anni. Conducevo una vita normale: ero sana, mi ero appena sposata. La morte di un amico con cui praticavo il buddismo e la maternità mi avevano fatto credere che le manifestazioni epilettiche erano frutto di stress e di cambiamenti ormonali. Dopo i primi due mesi di gravidanza, ho assunto un farmaco per preservare la salute del feto. Sono stata ricoverata due volte all’ottavo mese: il parto non ha avuto complicazioni. Ora mia figlia ha 20 anni, studia biologia. Scherziamo sul suo quoziente intellettivo alto, forse in seguito all’assunzione del farmaco in gravidanza».

Tiziana, responsabile della comunicazione di un istituto pubblico, ha deciso di non farsi fermare dalla diagnosi. Due anni dopo la primogenita è diventata madre di Alessandro, ha ottenuto la seconda laurea e ha accettato la carica di presidente dell’Amce, malgrado «un medico mi abbia scoraggiato dicendomi che se fossi diventata presidente, la mia malattia sarebbe stata ufficiale. Quell’affermazione inopportuna è stato il motivo per cui, nonostante l’intenso impegno professionale, ho deciso di accettare l’incarico». Difficoltà Tiziana ne ha affrontate. «Ho avuto la fortuna di avere una famiglia bellissima e un marito, che è stato al mio fianco, ma non tutti i parenti hanno accolto la malattia. Non è facile, forse, accettare che una persona della tua famiglia affronti, con apparizioni televisive, la sua imperfezione. Ho fatto anche fatica a curarmi: seguo l’omeopatia, ma devo ricorrere, se voglio proteggermi, a farmaci allopatici». Tiziana lavora, con le associazioni dedicate all’epilessia, a diffondere campagne informative «perché ci sia una corretta informazione e un giusto inserimento della persona affetta da epilessia. Non bisogna sentirsi invalidi nel rapporto con gli altri: ho incontrato donne che hanno paura di avere figli o che non cercano un compagno perché si percepiscono fallaci, imperfette».

Per la campagna 30 ore per la vita è stato attivato il numero di Sms solidale 45546 attraverso cui effettuare donazioni, anche piccole. Nei 20 anni di attività, Trenta ore per la vita ha sostenuto 800 progetti e più di 60 organizzazioni. Quest'anno sarà finanziato lo start-up di due progetti di ricerca clinica applicata (la mappatura del Dna) e di videodiagnostica (due strumenti per il monitoraggio elettroencefalografico), rispettivamente della Fondazione italiana epilessie (Fie) e la Fondazione Bambino Gesù di Roma. Ci sarà spazio anche per un progetto speciale, Case famiglia Trenta ore per la vita, che ha l'obiettivo di realizzare abitazioni a Pescara in collaborazione per l'associazione Agbe e procedere con i lavori del Villaggio dell’Accoglienza per Agebeo, a Bari, per garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famigliela possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente e vicino al centro di cura.