Sla. L’appello di Stefano: vorrei essere curato a casa mia, aiutatemi a vivere
Stefano Marangone
«Mio marito Stefano chiede semplicemente di rimanere a casa per farsi accompagnare nella malattia dai suoi cari. Ha bisogno di un’assistenza specializzata 24 ore al giorno, che sia in grado di affrontare qualsiasi emergenza». Paola Ecoretti, la moglie dell’ex calciatore Stefano Marangoni, preferisce non aggiungere altro, perché – suggerisce – «dice tutto l’appello di mio marito».
Eccolo, dunque. «Mi chiamo Stefano Marangone, ho 58 anni e abito a Rivignano, in provincia di Udine. Da 22 anni sono malato di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), malattia terribile che mi costringe a letto attaccato a un ventilatore polmonare, completamente immobile perché non riesco a muovere nessun muscolo volontario del corpo, a parte gli occhi con cui scrivo e comunico attraverso un computer a tracciatura oculare. Mi trovo in grosse difficoltà economiche – aggiunge Stefano –: la mia patologia richiede assistenza h24 da parte di assistenti formate per far fronte a qualsiasi emergenza in quanto sono un paziente fragilissimo, completamente dipendente dagli altri. Per il grosso impegno che richiede la mia patologia è necessario avere tre persone che si danno il turno altrimenti rischiano il burn-out. Purtroppo da qualche mese posso pagarne, a fatica, solo due, e la situazione è peggiorata».
Marangone lancia una raccolta di aiuti, anzitutto fra gli amici: «L’idea di finire in una struttura, che a breve sarà l’unica soluzione per abbattere i costi dell’assistenza – ammette –, mi fa impazzire. Significherebbe perdere tutti i miei punti di riferimento e rischiare di ridurre ulteriormente le mie aspettative di vita. Chiedo se ci siano delle persone che possano aiutarmi a realizzare il mio desiderio di rimanere ancora tra le mura amiche di casa mia, dove nonostante la mia vita sia sempre appesa a un filo mi sento protetto e al sicuro».
Stefano è un ex calciatore tra i dilettanti. Il suo amore per la vita l’ha raccontato nel libro Il mondo scritto con gli occhi che raccoglie le centinaia di email inviate alla cugina Claudia Fraulin da 15 anni a questa parte. Al suo appello per essere aiutato a vivere («Aiutami a rimanere a casa», sulla piattaforma online Gofundme.com) stanno già rispondendo in molti: anche piccole donazioni danno speranza a Stefano, e ai tanti che come lui contano sul sostegno morale e materiale degli altri.