Nei giorni scorsi Aism – Associazione italiana sclerosi multipla – ha diffuso un tweet (e una foto che qui riproduciamo) significativo e perentorio: «"La riabilitazione mi fa vivere" #difendiundiritto @GiuliaGrilloM5S. Siete in tanti a postare sui social, continuiamo ad alzare la voce col @MinisteroSalute per tutte le persone che rischiano di restare escluse dalla #riabilitazione in alta specialità e intensiva». Era il segnale di una mobilitazione in corso. Ma cosa sta succedendo?
Sulla spinta di Aism i malati si sono espressi online perché preoccupati per alcuni aspetti fortemente problematici di due provvedimenti sul tema della riabilitazione all’esame del Ministero della Salute. Il primo documento – «Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera» – al momento esclude le persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che sarebbe garantita solo a chi sia stato almeno 24 ore in coma. Il secondo – «Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione» – riduce l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva nelle fasi delicate della cura e nelle recidive, con l’effetto di provocare una seria difficoltà nelle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare.
«Se sul fronte della riabilitazione in Italia la situazione è a macchia di leopardo e può essere necessario un documento di indirizzo, il contenuto così com’è va rivisto – spiega Angela Martino, presidente Aism –. È necessario mettere a punto percorsi riabilitativi personalizzati. Allo stato attuale vengono poste in essere gravissime limitazioni per i malati. Per questo chiediamo di essere ascoltati prima che venga approvato il decreto, sono quasi certa che il ministro ci riceverà nei prossimi giorni».
Sul ruolo cruciale della riabilitazione sono tutti concordi. «La riabilitazione permette di riattivare le capacità che possediamo, anche quelle perdute – continua Martino –. Grazie alla sua plasticità, infatti, il cervello è in grado di mettere in atto un "piano B". Non solo: la riabilitazione ci fa sentire vivi e partecipi di un momento che ci aiuta a stare meglio». Secondo Aism, ci sono casi in cui la riabilitazione domiciliare è sufficiente, ma altri in cui è necessario il ricovero in una struttura in alta specialità anche se non si è verificato il coma. Al fianco delle oltre 118mila persone con sclerosi multipla, con 3.400 nuove diagnosi ogni anno, Aism ha promosso in questi giorni una campagna di sensibilizzazione che viaggia anche sui social (#difendiundiritto) facendo notare che la bozza di decreto interessa anche tanti altri malati: l’Associazione, ad esempio, è supportata da Fightthestroke, impresa sociale che si occupa della paralisi cerebrale infantile e dell’ictus in età giovanile. Tutte le informazioni per aderire alla campagna su www.aism.it.