Percorsi di inclusione e di assistenza, formazione di professionisti specializzati, appoggio reale e qualificato per le famiglie. Sono ancora molte le sfide da affrontare in Italia per arrivare a un reale sostegno sull’autismo, ma quasi ovunque mancano strutture e professionalità. A rimarcarlo è il Tavolo sull’Autismo dell’Ufficio nazionale per la Pastorale della salute che, in occasione della «Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo» del 2 aprile rilancia «il grido inascoltato delle famiglie che denuncia la carenza, in molte aree del nostro Paese, di professionalità e di opportunità per la diagnosi e l’intervento precoce e la costante violazione del diritto ad avere pari opportunità educativa e di sviluppo professionale». Il Tavolo, nato nell’ottobre 2019, ha portato a un incontro e all’inizio della collaborazione tra le realtà di sanità cattolica e di ispirazione cristiana che operano nell’ambito dell’autismo: «Le difficoltà associate all’autismo possono rendere davvero difficile, per la persona che ne soffre, trovare e mantenere un lavoro», spiegano gli esperti evidenziando invece che «con il supporto adeguato di personale tecnico appositamente formato rivolto ai familiari, ai colleghi, ai datori di lavoro le persone con autismo possono avere molto da offrire».

La carenza di strutture è emersa in tutta la sua drammaticità durante l’ultimo anno, quando il lockdown ha reso ancora più difficile organizzare le attività. «In Italia – spiega Stefano Vicari, ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma, primario dell’Ospedale Bambino Gesù e coordinatore del Tavolo – il disturbo dello spettro autistico riguarda circa un bambino ogni 70. Ha caratteristiche croniche e tende a perdurare per tutta la vita, richiedendo un grande impegno per la cura e l’assistenza a tutte le età, considerando anche che la metà dei casi è accompagnata da una disabilità intellettiva. L’autismo è inserito nei Livelli essenziali di assistenza, ma l’offerta di trattamenti efficaci con dati di evidenza è ancora troppa scarsa. Pur essendo stato stilato un memorandum dell’Istituto superiore di Sanità, vengono ancora proposti (e discussi in Parlamento) trattamenti poco efficaci e fantasiosi, come la pet therapy o l’ippoterapia. Intanto i genitori si confrontano sul territorio con la scarsa presenza di terapie accreditate, e tutto finisce sulle loro spalle. Non di rado le famiglie sono costrette a pagare le cure, oltre a doversi far carico di tutto l’impegno e lo stress che la situazione comporta».

In questo panorama, spicca l’impegno dei 14 enti del Terzo settore di ispirazione cristiana con 52 sedi operative, che seguono oltre 28 mila persone con autismo, la metà sotto gli 11 anni. Il 62% delle strutture si occupa di diagnosi, anche se solo una minima parte lo fa con un adeguato riconoscimento da parte del Servizio sanitario nazionale. In tempo di pandemia i centri censiti si sono attivati immediatamente per rispondere alle necessità delle persone assistite, delle loro famiglie e degli operatori, pur tra mille difficoltà. «È sempre importante partire dai bisogni per organizzare una rete di terapia reale con interventi seri ed efficaci – conclude Vicari –. L’autismo in alcuni casi pare una condanna per i genitori, quando vengono lasciati completamente soli: mi auguro che diventi, invece, una condizione da affrontare nella piena solidarietà da parte di tutta la comunità».