Eutanasia. La parola scritta a lettere maiuscole ha allarmato tutti. Pasquale Tuccino Centrone, noto chef dello storico ristorante Tuccino di Polignano a Mare, sulla sua pagina Facebook nel giorno di San Valentino ha sfogato in un post le difficoltà vissute da malato di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Da 13 anni Centrone convive con la malattia che definisce «bastarda». Ha bisogno di una assistenza h24. Gli occorre giorno e notte chi lo assista per le attività quotidiane: certo non gli bastano gli assistenti occasionali, quelli che, come scrive, «poverini non sanno da dove iniziare».

Sempre a lettere maiuscole sottolinea nel suo messaggio le parole più significative: famiglia, sulla quale grava gran parte dell’assistenza; e agonia, l’esistenza che sta vivendo. E poi alcuni nomi: quello del presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, e dell’assessore alla Sanità, Pier Luigi Lopalco. Entrambi li nomina «esecutori» della sua volontà, «come fece il dj Fabo con Marco Cappato» nel 2017.

Il post non ha scatenato solo i commenti dei contatti dello chef ma anche la reazione del presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Filippo Anelli, che è anche presidente dell’Ordine di Bari: «Non possiamo rimanere sordi di fronte al grido di dolore lanciato da questo nostro cittadino – sottolinea Anelli –, è nostro dovere etico di medici, di persone umane dargli voce e farlo risuonare nelle sedi competenti. Tutti noi, in quanto esseri umani, nasciamo con questo patrimonio di diritti inalienabili, che non possono esserci strappati o negati – insiste il medico – ed è dovere della politica e dello Stato garantirceli, qualsiasi siano le nostre condizioni, e tanto più se tali condizioni sono di fragilità».

La storia di Pasquale Tuccino Centrone non è diversa da quella degli altri pazienti di Sla. «Solo in Puglia se ne contano 405», ricorda ad "Avvenire" Alberto Fontana, segretario nazionale della Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). Le persone che convivono con la malattia in Italia si appoggiano per lo più ai familiari. «Non possiamo abbandonare le persone di fronte alla malattia – aggiunge Fontana –. Quella di Pasquale credo sia stata una provocazione per avere finalmente una risposta adeguata. Elemosinare dignità alla vita credo sia una cosa che non possiamo permetterci. Troppo spesso i malati di Sla sono costretti a vivere una condizione inadeguata e a valutare anche una scelta che noi cerchiamo di allontanare. La situazione di Pasquale è purtroppo molto frequente perché le risorse non sono sufficienti per garantire un’assistenza che non può essere discontinua».

Secondo Fontana, è a livello nazionale che il tema dell’assistenza alle fragilità gravi dovrebbe essere affrontato: «Il fondo nazionale per le non autosufficienze – commenta – non è ancora in grado di soddisfare esigenze come quelle di Pasquale e degli altri pazienti». A oggi il fondo è di 571 milioni di euro e viene distribuito dallo Stato alle Regioni. «Nei tavoli tecnici a livello nazionale e regionale – ricorda il segretario Aisla – abbiamo chiesto più volte di raddoppiare il fondo. Speriamo che la testimonianza di Pasquale sia una legittima provocazione per innescare un cambiamento per la presa in carico delle persone. Per noi il diritto alla vita va alimentato, protetto e supportato ma in maniera adeguata».