Andrea Sciarretta, papà di Noemi, bambina affetta da Sma e caso simbolo di tutti i bimbi che con le loro famiglie convivono con una malattia sinora inguaribile, ha scritto questa lettera dando voce a sua figlia. Un modo anche per far presente gli ostacoli talora insuperabili affrontati durante la pandemia, documentati con lettere alle istituzioni.

Ciao, io sono Noemi. Sono nata nel 2012 coronata dall’amore di mamma e papà. Un parto gioioso in cui ho trasmesso fin dal primo istante la magia della vita. Apparentemente sana, a 3 mesi ho iniziato ad avere difficoltà nei movimenti . Dopo una visita mi è stata diagnosticata l’Atrofia muscolare spinale di tipo uno (Sma1), una malattia genetica rara neuromuscolare degenerativa. Piano piano ho iniziato a perdere i miei piccoli movimenti, la possibilità di mangiare, di assaporare, di respirare. Il mio corpo è divenuto più debole e io ho iniziato a lottare con tenacia affinché la mia esistenza diventasse testimonianza di amore e forza. La Sma nel tempo ha cercato in tutti modi di fermarmi. Ho attraversato momenti molto difficili in cui ho avuto paura. Io così piccola mi sono dovuta confrontare fin da subito con un malattia più grande di me. Ho imparato a convivere con il sacrificio, a non abbattermi. Ho capito semplicemente che la vita è un dono straordinario, da vivere senza mai arrendersi. I miei genitori, il mio fratellino, tutte le persone che mi sono accanto vivono insieme a me questa disabilità.

Ci siamo uniti di fronte alla difficoltà, formando un unico cordone di protezione. I miei occhi, il mio sorriso, testimoniano il valore inestimabile di essere vivi. Attraverso di essi ho chiesto a mamma e papà di prendermi per mano. In verità non so cosa sia la disabilità. Mi sento semplicemente una bambina piccola che deve ancora crescere. Ho chiesto ai genitori e agli amici di adoperarsi per me e per tutti i bimbi in questa condizione. Desidero tanto guarire, poterli abbracciare, correre tra le loro braccia. Li ringrazio attraverso il sorriso e i miei occhi. Con la voce, i miei piccoli scherzi, i miei quadri. Ho imparato a non arrendermi di fronte alla poca attenzione. Ho conosciuto molte persone che sono venute a salutarmi, trovarmi. C’è chi rimane accanto a me, altri sono ancora alla ricerca della propria strada. La vita a volte ci pone di fronte ostacoli insormontabili. È con il coraggio che possiamo superarli. Il più grande sbaglio è dentro noi stessi: credere che sia meglio ignorare che lottare. Invece la vita va rispettata oltre ogni cosa, senza pietismo, semplicemente con la purezza di lottare per l’ideale che ognuno custodisce.

Il mio progetto di vita è l’ascolto, l’attenzione, adoperarsi per chi non è in grado di farlo. In fin dei conti, sono semplicemente una bimba che, come tutti, ha i suoi sogni: anche se sono immobile, possono diventare realtà attraverso le braccia degli altri. Sta a noi far crescere la consapevolezza, soprattutto in coloro che hanno responsabilità, battendosi senza paura, con coraggio e dedizione.
Io sono Noemi, e domenica 31 maggio ho compiuto 8 anni.