«Ricordo, era estate, all’improvviso una palpebra abbassata. La luce mi abbagliava, avevo la vista offuscata. Ho passato molto tempo a fare visite mediche, ma i sintomi andavano e venivano e io non sapevo ancora cosa avessi. Poi la diagnosi: miastenia gravis, una patologia autoimmune neuromuscolare. I sintomi peggiorano quanto più usi i muscoli interessati, per esempio a fine giornata, o se ti affatichi». è il racconto di Maya Uccheddu, digital artist sarda, in arte Lady M, affida a un video che ha realizzato per far conoscere la sua malattia e aiutare chi ne soffre a uscire dal limbo del silenzio. Un piccolo capolavoro di divulgazione pensato soprattutto per i giovani come lei che soffrono di sintomi misteriosi che non sanno decifrare e per i quali spesso manca a lungo una diagnosi. Come nel suo caso.

A lei è accaduto, racconta, «come quando non c’è l’ascensore e sei costretto a fare molte rampe di scale. A ogni boccone masticare diventa più difficile, cibo e acqua possono andarti di traverso». Maya-Lady M (M come miastenia) – che ha anche un profilo Instagram: @Lady.Myasthenia – ha deciso di farsi portavoce di chi patisce la sua stessa fatica di vivere: «La miastenia può colpire anche la voce – prosegue nel video –. Fai fatica a lavarti i denti, persino pettinarsi diventa faticoso. A volte l’uso delle braccia è così limitato che mi sento un t-rex. Anche cose che diamo per scontate, come tenere su la testa all’improvviso... non sono più semplici. Spiegare questa stanchezza è molto difficile, non è una stanchezza normale. E il tuo corpo non si abitua mai». Entrata a far parte dell’Aim (Associazione italiana miastenia e Malattie immunodegenerative - Amici del Besta), ha concepito insieme all’Associazione un video di taglio educazionale, poi realizzato con Alexion Astra Zeneca Rare Disease.

«Il percorso di Maya ci fa capire che la miastenia grave non è una malattia così semplice – commenta Romina Gibertoni, voce dell’Aim –. Per questo è necessaria una divulgazione accurata sulla patologia, ancora sconosciuta tra la popolazione e talvolta anche tra i medici. È opportuno, poi, offrire aiuto alle persone che hanno appena scoperto di avere la Miastemia grave o che non la vivono “serenamente”. L’Associazione si impegna costantemente a informare, formare e a essere di supporto ai pazienti e alle loro famiglie». La novità che ha portato Maya nel linguaggio della divulgazione delle malattie rare è quello che viene definito “confidarsi sui social” mettendo il proprio talento – in questo caso la capacitòà di comunicare attraverso la grafica digitale e l’animazione al servizio di una causa importante. Confidando che chi vede il suo video e soffre degli stessi sintomi possa ottenere una diagnosi (e le relative cure) in un tempo più breve dei 6 anni occorsi nel suo caso.

La storia di Maya mostra come dal mondo delle malattie rare tutti abbiamo da imparare la tenacia, il coraggio e l’autenticità: «Ho sempre sognato di fare l’illustratrice di letteratura per l’infanzia, fin da quando ero bambina – racconta al sito www.osservatoriomalattierare.it –. Sognavo di studiare alla scuola per illustratori... La mia mamma però, donna estremamente pragmatica, mi ha sempre detto che per fare l’artista mi sarebbe servito anche un lavoro “vero”. E così mi sono laureata in chimica e tecnologie farmaceutiche, e ho aperto la mia parafarmacia, a Pula, in Sardegna. Ma una grossa parte della mia giornata, oltre al lavoro, è dedicata all’arte. Una cosa che ha sempre fatto parte di me. L’immagine di Lady M è nata dal mio desidero di accettare i cambiamenti che il mio corpo stava subendo a causa della malattia, in particolare per cercare di accettare la mia ptosi, per cercare di vedere la bellezza anche su un volto con un occhio chiuso». Sul sito è possibile leggere tutta la storia di Maya.