La testimone. «Accanto ai malati di Sla: così possiamo essere promotori di umanità»
Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AiSla
In Italia le cure informali hanno sempre rappresentato una risorsa fondamentale per la società. Le reti di solidarietà più efficaci sono spesso quelle a livello locale, dove la gerarchia della solidarietà è ben delineata: famiglia, amici e volontari. Questi tre fili costituiscono l'ordito di una rete a cui la popolazione si rivolge in caso di difficoltà, per chiedere aiuto. Le reti corte continuano a funzionare come supporto, ma è necessario affrontare il tema in modo complessivo e innovativo attraverso il concetto di “Welfare di comunità“.
La Giornata nazionale Sla rappresenta un momento significativo per riflettere su questo concetto. La Sla è una malattia tenace e schietta che non può essere affrontata da soli. Una significativa parte del nostro lavoro consiste nella presa in carico di famiglie, caratterizzate da fragilità sociale, economica e psicologica. Crediamo fortemente nella forza della collaborazione tra gli enti del Terzo settore e le istituzioni pubbliche, che producono servizi e prestazioni in sostegno dei bisogni espressi. I Centri clinici NeMO e AriSla sono esempi concreti di realtà nate da queste collaborazioni. Queste reti umane di sostegno sono capaci di generare un esempio di benessere di comunità che diventa parte integrante del sistema welfare, basato sui princìpi della condivisione, della solidarietà e della responsabilità collettiva.
Aisla lavora in questa direzione da 41 anni. Il nostro impegno quotidiano è facilitare e indurre l'interazione tra tutti gli attori delle cure, formali e informali, convinti che questa sia l'unica via per generare un nuovo “sapere comune”. Io penso che ognuno di noi possa essere un potenziale “promotore di umanità”. Da questo punto di vista, nel momento in cui opera il volontariato, questa straordinaria “rete umana di sostegno” diventa un modello per gli altri, si trasforma in un luogo in cui fare insieme, con un fare pratico che non sia solo un enunciato.
* Presidente nazionale AiSla
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