Vita

Le norme. Legge dimenticata. «Mai risposte»

Angelo Picariello lunedì 10 febbraio 2014
Questa volta la politica non ha inteso ricordare. Non ci sarà nessuna rievocazione, domani, per il quinto anniversario della morte di Eluana Englaro e per la giornata dei risvegli che si celebra lo stesso giorno. «Ci dispiace molto che sia andata così. In teoria ci sarebbe tempo di recuperare almeno sul versante operativo, ma non pare aria», spiega Eugenia Roccella, deputata del Ncd. «Gli strumenti ci sarebbero - ricorda l’ex sottosegretario alla Salute -, ci sono gli obiettivi di piano, con 60 milioni l’anno, stanziati dal 2009, per finanziare i progetti. E ci sono le linee-guida che abbiamo varato per intervenire su un problema che riguarda molte famiglie. Fra l’altro - prosegue - anche come costi il coinvolgimento previsto delle associazioni in chiave sussidiaria consentirebbe di evitare costosissime e disumane ospedalizzazioni».Invece anche sul piano operativo - celebrazioni mancate a parte - non ci sono ancora risposte. Spiega Gianluigi Gigli, dei Popolari per l’Italia, la scorsa legislatura coordinatore del gruppo di lavoro sugli stati vegetativi del ministero della Salute: «La strada è quella tracciata dall’accordo Stato-Regioni del 5 maggio 2011, che però è rimasto lettera morta». Anche Gigli prova a sollecitare, ripartendo da quell’accordo: «Si tratta di prendere atto - spiega - che la scienza è andata avanti, ha creato nuove speranze e nuove acquisizioni che documentano la coscienza sommersa di queste persone, tanto che anche la definizione stessa di stati vegetativi inizia a stare stretta».Dal ministero della Salute non arrivano segnali. Intanto, lamenta Paola Binetti, dell’Udc, «è la seconda legislatura in cui la legge sugli stati vegetativi viene ripresentata alla Camera, senza ottenere tutta l’attenzione che merita». E questa mancata celebrazione pesa, perché sarebbe servita a ricordare a tutti «il valore della vita anche quando lo stato di minima coscienza sembra metterne in dubbio il valore e la piena dignità». Binetti, con Roccella e Gigli, giovedì ha promosso un’iniziativa proprio per «chiedere l’attenzione del governo per garantire a questi pazienti e alle loro famiglie la massima attenzione». L’obiettivo è far sì che le proposte avanzate dal gruppo di lavoro ministeriale diretto dal professor Paolo Maria Rossini, destinate a incentivare lo sviluppo di reti regionali assistenziali per le persone in Stato Vegetativo, trovino presto attuazione. Conclude il deputato udc: «Oggi più che mai c’è l’esigenza di una solidarietà che coinvolga le reti familiari e le politiche sociali, l’impegno scientifico e l’ethos pubblico, garantendo ai pazienti in stato vegetativo e alle loro famiglie, tutto ciò che serve loro». All’iniziativa, rimasta purtroppo isolata, hanno partecipato Claudio Taliento, dell’Associazione Risveglio onlus, che ha recentemente dato vita anche alla Fondazione M&C onlus operante nel campo delle neuroscienze; Rachele Zylberman, direttore scientifico della stessa M&C; Giuseppe Casale, direttore di Antea Onlus. Presenti anche Domenico Di Virgilio, che nella precedente legislatura ha presentato un ddl per l’assistenza a questi pazienti e Stefano De Lillo, Presidente dell’intergruppo sulla vita nella scorsa legislatura.