Il suo cuore ha resistito dodici minuti anziché i cinque o sei che le infermiere dell’hospice si aspettavano dopo aver disattivato il respiratore. Fino alla fine, Charlie si è dimostrato un «guerriero», come ha detto commossa mamma Connie in una lunga intervista al Daily Mail, raccontando le ultime ore di suo figlio. Un’ultima mail al giudice, la mattina presto del 28 luglio, per chiedere qualche ora in più con il figlio. «Speravo in un po’ di compassione», spiega lei. La risposta, via email, è semplice: non è possibile, il Gosh (il Great Ormond Street Hospital for Children) non è d’accordo. Si parte alle sette, davanti l’ambulanza con Charlie e dietro i genitori, in macchina, scortati dalle guardie di sicurezza.

Passano veloci le poche ore concesse ai genitori per salutare il loro bambino, che morirà alle 15.12. C’è tempo per un breve giro con il passeggino nel parco dell’hospice, e le foto mostrano con chiarezza una grave “bugia” dei legali del Gosh, quando in udienza avevano sostenuto che Charlie non poteva tornare a casa perché il ventilatore non passava dalla porta: in una foto si nota che dal passeggino spuntano dei tubi e si vede, in basso, una parte di un macchinario, evidentemente portatile. Fa il paio con la scusa delle «strade sconnesse», un problema per Charlie nel trasportarlo a casa: il suo ultimo viaggio in ambulanza è durato tre quarti d’ora. E che si mescola con le “bugie” sul grande specialista statunitense Michio Hirano, che conosceva bene la persona che aveva “in cura” Charlie, e che mai è stato invitato a visitare il bambino, come invece ha dichiarato il Gosh, che l’ha anche accusato di avere interessi economici in merito, e di avere suscitato «false speranze». È toccato al collega professor Enrico Bertini, del Bambino Gesù di Roma, difenderlo da questa ingenerosa ingiustizia nella conferenza stampa con cui la eccellente struttura pediatrica vaticana si era messa di disposizione della famiglia Gard.

È importante leggere le carte giudiziarie. Al professor Hirano è stato chiesto solo un consulto telefonico con il Gosh, nei primi mesi dell’anno. Al Bambino Gesù hanno spiegato che non c’era bisogno di essere presente in ospedale per tentare la cura: si trattava di sciogliere nel latte determinate sostanze, che al massimo avrebbero dato diarrea. E Hirano lo aveva chiarito subito.
Sarebbero stati tentativi sperimentali, ma basati su «forte razionale scientifico», come dichiarato dal professor Bertini, tanto che l’eredità del piccolo sarà comunque una speranza per il prossimo bambino con la stessa malattia: il tentativo negato a Charlie sarà provato, il prima possibile, in casi analoghi e prima che sia troppo tardi.

Per Charlie è stato tardi, perché il Gosh aveva immediatamente stabilito che il «miglior interesse» del bimbo fosse morire, fin dal novembre 2016, appena chiarita la diagnosi. Allora, il Comitato etico dell’ospedale inglese rifiutò la tracheostomia al neonato perché «anche prima che Charlie iniziasse a soffrire di epilessia il 15 dicembre 2016, il consenso clinico era che la sua qualità di vita fosse così povera da non dover essere sottoposto alla ventilazione a lungo termine». Cioè il Comitato etico, considerando la scarsa qualità di vita di Charlie, aveva negato una forma di ventilazione meno stressante dell’intubazione, sicuro che la sua esistenza sarebbe durata poco. La prognosi dei medici è di sei-nove mesi di vita, ma il Gosh vuole sospendere la ventilazione per farlo morire subito. Il no dei genitori spinge l’ospedale al lungo e duro contenzioso giuridico.

È Connie a proporre, a fine dicembre, la terapia sperimentale su suo figlio: ne ha scoperto l’esistenza su internet. Eppure la persona responsabile di Charlie al Gosh conosceva bene il professor Hirano e il suo lavoro. Poi, la crisi epilettica e il no definitivo al tentativo sperimentale.

Vanno distinti i tre livelli di scontro. Il primo: è legittimo per un’équipe medica negare un trattamento richiesto, tanto più se con questo grado estremo di sperimentalità. Il secondo: perché però impedire il trasferimento in un altro ospedale, visto che i genitori sono in grado di prendersi cura del figlio? Il terzo: perché staccare il ventilatore?

La risposta è del Gosh, si è già visto, è che il «miglior interesse» per Charlie fosse morire, e questo in base alla sua «qualità di vita». Troppo bassa, a giudizio del Gosh. Non valeva la pena neppure tentare, neppure seguirne l’evoluzione: dallo statement finale degli avvocati sappiamo che l’ultima risonanza al cervello di Charlie risaliva a gennaio, e nessuna risonanza, o esami a ultrasuoni, sul suo intero corpo è stata mai effettuata né richiesta dal Gosh. Questi esami sono stati eseguiti dal team internazionale solo a luglio, dopo la mobilitazione planetaria. E c’è di più. Sempre nello statement ufficiale si può leggere che le risonanze (Mri) e gli elettroencefalogrammi (Eeg) di Charlie a gennaio «non mostravano alcuna evidenza di «danni cerebrali strutturali irreversibili», una posizione supportata dai report di due esperti indipendenti» e ancora che «dagli originali grezzi degli Eeg e Mri (mai resi pubblici dal Gosh prima di aprile 2017) esaminati e confermati dai professori Hirano e B. la condizione neurologica di Charlie è ora infatti considerevolmente migliore rispetto alle prove testimoniali, presentate a questa Corte dal Gosh nell’aprile 2017».

Nella sua intervista al Daily Mail, Connie aggiunge che Charlie era il più stabile fra i bambini in terapia intensiva, e che raramente riceveva visite dai medici. Non è stata mai dimostrata la sua sofferenza, e comunque il bimbo era sedato. Il Gosh non smentisce, e ribadisce il criterio che ha portato alla rinuncia di ogni tentativo di cura e di monitoraggio e alla decisione del distacco del ventilatore, atti collegati fra loro: «È stata e resta opinione unanime di tutti coloro che si sono presi cura di Charlie al Gosh che la sospensione della ventilazione e le cure palliative sono tutto ciò che l’ospedale può offrire adeguatamente al suo benessere. Questo perché nella visione del team che lo ha in cura e di tutti coloro che hanno dato la loro seconda opinione al Gosh, lui non ha qualità di vita e non ha alcuna reale prospettiva di qualunque qualità di vita». Un crinale delicatissimo, e scivoloso. Con questi criteri in presenza di una malattia letale inesorabile che dà anche una forte disabilità, sarebbe sempre bene morire il prima possibile. Rinuncia all’accanimento terapeutico o eutanasia? Il confine è sottile, ma io penso che si tratti di eutanasia.

Può aiutare a capire ciò che ha scritto Eduard Verhagen, il medico autore del protocollo olandese di Groeningen, che descrive i criteri per l’eutanasia dei neonati. Protocollo in cui Charlie sarebbe rientrato in pieno se ci fosse stato il consenso dei genitori. In un recente lavoro, Verhagen descrive uno studio in Olanda, dove risulta che nelle terapie intensive neonatali «la causa principale di morte è la non somministrazione e/o la interruzione di sostegni vitali, nel 95% dei casi. Nel 60% dei casi, riguarda bambini instabili, destinati inevitabilmente alla morte, mentre nei restanti 40% avviene in neonati stabili, per ragioni di qualità di vita. È stato identificato un solo caso di eutanasia. Uno studio comparativo internazionale riporta risultati simili, nel 2010». La parola eutanasia è maledetta, evoca ancora troppo orrore per essere usata abitualmente. E quindi se ne limita l’utilizzo in riferimento alla somministrazione di farmaci letali. Negli altri casi, quando si interviene comunque per abbreviare la vita, sospendendo respirazione o nutrizione artificiale, si parla di interruzione dei sostegni vitali come parte del trattamento palliativo.

I fatti dicono che nel caso di Charlie Gard ci si è spinti molto avanti nell’escludere percorsi terapeutici e possibilità di terapie sperimentali, da sviluppare in altre strutture sanitarie, che avrebbero superato la decisione del Gosh e tenuto aperte le speranze di un padre e una madre.

Ai genitori italiani può essere di molto conforto sapere – lo ha spiegato il professor Bertini, nella conferenza stampa sul caso di Charlie Gard – che all’Ospedale Bambino Gesù, eccellenza pediatrica al servizio del sistema sanitario italiano, il ventilatore si stacca «in presenza di diagnosi di morte cerebrale», quando ovviamente non serve più e l’accanimento terapeutico sarebbe conclamato.

Adesso Charlie è tornato a casa. Morto. Una storia triste e cupa. Riposa in pace, piccolo e indimenticabile «guerriero».