Vietato arrendersi e smettere di sognare. Anche di fronte all’artogriposi, una malattia congenita rara che si sviluppa in età prenatale e va a colpire gli arti superiori e inferiori, provocando gravi problemi motori. È la storia di Carmela Luciani, trentaduenne di San Marco in Lamis, in provincia di Foggia, fashion designer che nonostante le tante difficoltà è riuscita a realizzare il suo desiderio di entrare nel mondo della moda.

«Ho subìto dodici interventi, alle caviglie, alle anche e alle mani, senza i quali sarei rimasta a vita in sedia a rotelle – racconta ad Avvenire –. Il primo all'età di sei anni, l'ultimo a nove. Attualmente posso camminare, ma non sono completamente autonoma. Ho sempre bisogno di un accompagnatore per le faccende quotidiane. Nel futuro dovrò fare altre operazioni alle spalle, perché all'epoca la medicina non era così avanzata. Tuttavia posso ritenermi fortunata. In casi più gravi l'artogriposi può colpire anche gli organi vitali».

Nel suo percorso la famiglia è stata fondamentale, i genitori la assistono quotidianamente. «Mi hanno insegnato fin da piccola a essere più autonoma possibile e mi sono stati molto vicini durante gli anni degli interventi. Ho vissuto la mia infanzia negli ospedali a Parigi, dove mi avevano portata. Non ho ricordi molto felici, ma ho cercato di affrontare tutto con forza, accettando prima di tutto la mia condizione».

Nella sofferenza, una luce l'ha sempre illuminata. Il sogno di lavorare nel mondo della moda: «Fin da piccolina disegnavo abiti per le Barbie. È sempre stata una mia passione, che ho riscoperto proprio durante un viaggio a Parigi, nel 2020. Lì ho capito che avrei dovuto dedicarmi anima e corpo a questo progetto, dopo aver studiato Giurisprudenza, senza che però questo percorso accademico mi facesse sentire mai davvero appagata».

L'inizio non è stato per niente facile. «Ho trovato tante persone che mi scoraggiavano, dicevano che per la mia disabilità non avrei mai potuto fare questo lavoro. Per quattro anni ho mandato il mio curriculum a diverse case di moda senza mai ricevere risposta. Ma nemmeno in quel momento mi sono arresa. Ho deciso di lanciare il mio marchio e l'anno scorso sono stata chiamata dal Festival del Cinema di Venezia, dove ho vestito l'attore Massimiliano Morra».

Da quel momento in poi il sogno di Carmela ha preso il largo. Ha collaborato con il Festival Sanremo, per la sartoria veneziana del maestro Franco Puppato, per la Fly Free Airways, compagnia aerea privata del settore luxury per la quale ha creato le nuove divise del personale di bordo, e per Gèza Beres della Dress me and you, sarto ungherese con cui ha confezionato l'abito per il modello internazionale over 60 Aldo Farinola, che ha sfilato a Pitti Uomo di Firenze. Lo stesso vestito è stato presentato a fine giugno a Budapest Uomo, evento di moda internazionale a scopo totalmente benefico nei confronti dei ragazzi con sindrome di Down e delle loro famiglie. «Sono molto contenta di partecipare a questo evento perché promuove l'inclusività sociale. Spero che, anche grazie alla mia testimonianza, il mondo della moda possa aprirsi sempre più a persone con disabilità. Mi sto impegnando per far capire che disabilità non vuol dire malattia. Non siamo degli alieni, possiamo dare tanto alla società e al mondo del lavoro».

Carmela l'ha capito anche grazie all'incontro con don Saurino Ricciotti, sacerdote foggiano scomparso prematuramente, che si dedicava all'evangelizzazione dei giovani. «È una figura indimenticabile per me e per tutto il mio paese, un prete umile che con i suoi modi semplici ha riportato tanti ragazzi in chiesa. Mi preparò per la Comunione quando ero completamente ingessata».
Ma l’ha compreso soprattutto durante gli anni di volontariato che ha svolto alla Città dei Colori, un'associazione di San Severo che aiuta persone disabili e ogni anno organizza lo Smile Day, una giornata di festa e inclusione che riunisce più di 400 partecipanti da tutto il Gargano. «Aiutare chi era più in difficoltà di me e le loro famiglie mi ha donato tanta forza. A chiunque viva questa condizione vorrei dire di non arrendersi mai e cercare di trarre sempre il meglio dalla vita, a prescindere da tutto. Si è sempre in tempo per sognare un futuro migliore».