La sedazione profonda continua non è un atto eutanasico ma rientra nel percorso di assistenza finale delle cure palliative. Dopo la morte domenica di Giovanni Custodero, l’ex calciatore pugliese affetto da un osteosarcoma ormai inarrestabile che aveva chiesto la sedazione per evitare sofferenze e dolori non più trattabili con i farmaci, e dopo non pochi fraintendimenti nella comunicazione della vicenda, gli esperti palliativisti ora vogliono fare chiarezza: quella di Giovanni non è stata una richiesta di eutanasia ma un atto già previsto dal percorso di cure palliative, garantite dalla legge 38 di 10 anni fa.
«La sedazione diventa necessaria quando i farmaci non funzionano più e la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale non è più sopportabile – spiega Italo Penco, presidente della Società italiana Cure palliative –. Può essere effettuata negli hospice ma anche a domicilio, purché sia gestita da medici preparati. Va modulata in base alle necessità del malato, può essere anche intermittente, si può provare a sedare il paziente per un certo lasso di tempo, e poi lo si risveglia. È comunque un momento finale dell’assistenza delle cure palliative». Ma non è sempre necessaria. «Molti malati – prosegue Penco – rimangono coscienti fino alla fine. Altri invece sono incoscienti perché è la situazione naturale della malattia che li porta in un tale stato».
La sedazione profonda «viene praticata al 10-15 per cento dei pazienti che presentano sintomi cosiddetti refrattari, non trattabili cioè con le terapie convenzionali – dice Vittorio Franciosi, direttore del programma di Oncologia dell’Azienda ospedaliera universitaria di Parma e coordinatore della rete provinciale delle cure palliative –. È previsto dalle linee guida di tutte le società scientifiche di cure palliative che questi sintomi possano essere alleviati con una sedazione che può essere profonda, con la perdita di coscienza del paziente. Questo tipo di terapia a tutti gli effetti non ha nulla a che fare con la procedura eutanasica: è dimostrato infatti che non accorcia la vita delle persone». Per effettuarla è richiesto il consenso del paziente. «Va concordata, quando possibile anche preventivamente, con il paziente e con i familiari – precisa Franciosi – che devono essere preparati ad affrontare questo percorso attraverso la pianificazione condivisa delle cure», prevista dalla legge sul biotestamento (la 219 del 2017).
«Noi cerchiamo sempre in tutti i casi di spiegare bene in cosa consiste la sedazione profonda, perché il familiare non deve avere l’impressione di una forma di eutanasia – ribadisce suor Costanza Galli, direttore dell’Unità complessa di cure palliative dell’Azienda Toscana nord ovest –. La sedazione palliativa non ha assolutamente come effetto quello di ridurre la vita. Certo, l’impatto etico c’è: addormentando la persona, i familiari non possono più comunicare con il paziente. Ma si tratta di un protocollo clinico molto preciso. Le persone malate hanno in sostanza la possibilità di alleviare la propria sofferenza, in determinate condizioni, quando cioè si hanno sintomi refrattari e si è certi che quella situazione di quel paziente non la si può affrontare in altro modo. È richiesto il consenso informato, che rientra nella pianificazione condivisa delle cure. Spesso, quando prendiamo in carico i pazienti e prospettiamo che esiste questa possibilità nel caso dovessero avere sintomi che li fanno soffrire tanto – assicura suor Galli – per loro diventa quasi una forma di rassicurazione».
Nella fase finale della vita, precisa Augusto Caraceni, direttore della Struttura complessa di Cure palliative, Terapia del dolore e Riabilitazione dell’Istituto dei Tumori di Milano, «di fronte alle persone che hanno sintomi disturbanti, caratterizzati dal dolore e anche dalla mancanza di respiro, dal sentirsi confusi, angosciati, agitati e con momenti di delirio, situazioni comuni al termine della vita, in taluni casi e quando necessario si ricorre anche alla sedazione più o meno profonda». Dunque, non si tratta di atti che provocano la morte. «La sedazione profonda è del tutto distinta rispetto al fatto che uno prende la decisione che a un certo punto vuole terminare la propria vita, o abbreviarla perché non sopporta più quella determinata situazione, oppure perché ha paura di quello che gli possa succedere, o ancora perché vuole avere il controllo della propria morte. Qualitativamente ed eticamente – ribadisce Caraceni – sotto tutti i punti di vista è una condizione che non ha nulla a che vedere con l’eutanasia. La sedazione profonda rientra in una presa in carico di cure palliative, ed è un atto importante che richiede una competenza specialistica. Nei nostri dati pubblicati da diversi ricercatori – prosegue – la sedazione applicata in questo modo non abbrevia la vita. È una risposta che può essere adeguata e proporzionata a seconda della situazione clinica in cui si trova la persona, per permettere al paziente di morire, addormentato, a fronte di una condizione irreversibile che di per sé sta già causando la morte».