Ancora in piazza san Pietro per la Giornata mondiale della Fibromialgia. Domenica 8 maggio, durante il Regina Coeli, sarà presente una delegazione dell’Area Medica (malattie reumatiche, fibromialgia e dolore cronico) della Pastorale della Salute della diocesi di Roma: i malati porteranno uno striscione e indosseranno un nastro viola, per portare luce su una patologia diffusa, dolorosa e invalidante, ancora in parte sconosciuta.
Anche grazie al Papa, che l’anno scorso espresse la sua vicinanza, molte cose stanno cambiando. La Pastorale della Salute di Roma continua la sua attività con il Centro di ascolto gestito dai malati stessi, un numero dedicato (351.6220086) e un attivissimo profilo Facebook («Area malattie reumatiche Upsr. Fibromialgia insieme si può»). Oltre 5mila persone sono state accolte e sostenute in tutta Italia. Nell’ultimo anno si è rafforzata la collaborazione con la Reumatologia del Policlinico Gemelli, mentre il direttore generale Tiziana Frittelli ha aperto un piccolo ambulatorio dedicato alla fibromialgia nell’Ospedale San Giovanni Addolorata. Una rete che si allarga, coinvolgendo molte strutture sanitarie del Lazio e arrivando a intraprendere un percorso di sostegno psicologico individuale e di gruppo guidato dal direttore dell'Istituto di Terapia cognitivo-interpersonale (Itci) Tonino Cantelmi.
Le iniziative di sensibilizzazione non si concludono domenica. Mercoledì 11 maggio si terrà un incontro al Coni durante il quale le federazioni sportive olimpiche e paraolimpiche indosseranno un fiocchetto viola come segno di vicinanza. E poi, il 12 maggio, Giornata mondiale della fibromialgia, l’Ospedale San Giovanni Addolorata e Santa Maria della Pietà della Asl Roma 1 si illumineranno di viola. Ma la strada è ancora lunga perché la patologia, malgrado gli sforzi, non è ancora riconosciuta dallo Stato: non ci sono novità su come saranno spesi i 5 milioni di euro stanziati dallo Stato per la diagnosi e la cura, così come si attende ancora la risposta sull’inserimento della fibromialgia nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza. «Il sostegno della Chiesa apra la strada al sostegno delle istituzioni – commenta Edith Aldama, infermiera e malata fibromialgica, responsabile dell’Area medica della Pastorale della Salute della Diocesi di Roma –. Auspichiamo un trattamento equo delle persone, perché non esistono malati di serie A e serie B. Tutti i livelli di severità della malattia devono essere presi in considerazione, garantendo una giusta assistenza».