Pazienti fragili e complessi come i malati di Sla alle prese con la pandemia. La mobilitazione dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) si è fatta ancora più necessaria in tempi di confinamento e distanziamento fisico. L’intervento si è sviluppato perlopiù a distanza tramite videochiamate o comunque – per esempio nei Centri clinici Nemo (NEuroMuscular Omnicentre) – con la massima attenzione a evitare che fossero esposti al contagio del coronavirus persone affette da gravissime malattie neurodegenerative. In più Aisla, insieme con Famiglie Sma e Uildm (Unione lotta alla distrofia muscolare), ha lanciato la campagna #distantimavicini, per sostenere i Centri clinici Nemo (oltre a Milano, sono presenti a Roma, Arenzano e Messina). La raccolta fondi nei primi due mesi ha raggiunto 180mila euro, grazie a più di 400 donazioni, e si concluderà il 21 giugno, la Giornata mondiale della Sla.

Massimo rilievo in questi mesi di lockdown ha assunto il Centro d’ascolto di Aisla, raggiungibile al telefono (allo 02.66982114) e via mail (centroascolto@aisla.it), dove rispondono 17 esperti, non solo sanitari: «Il Centro d’ascolto è il nostro punto di accoglienza, ha una visibilità a livello nazionale – spiega la responsabile Stefania Bastianello – . Da fine febbraio a metà maggio abbiamo registrato 3.343 consulti clinici e di monitoraggio, molto più della media dello stesso periodo dello scorso anno». In parte è stato inevitabile: «A far crescere le richieste è stato certamente il fatto che molti servizi sul territorio sono stati ridimensionati, con accessi medici e infermieristici rimodulati, e alcuni sospesi, come la fisioterapia. Sono sorti disagi per malati fragili e complessi: di qui molte domande di supporto, anche di chiarimenti sulle normative introdotte. In più cresceva la paura: la Sla può avere un percorso di malattia a volte drammaticamente rapido e in un mese ci possono essere cambiamenti clinici. La chiusura di alcune strutture ospedaliere o i rischi connessi al transitare in ospedali dove si trovavano pazienti Covid hanno fatto crescere i timori».

Un altro fronte rivoluzionato dal Covid è stata la formazione, spiega ancora Stefania Bastianello: «All’interno della campagna #distantimavicini, chiamandola #distantimainformati, abbiamo già fatto cinque eventi formativi, molto partecipati da casa, sia da caregiver, sia da malati, sia da operatori. Sono state affrontare tematiche specifiche, dalla riabilitazione all’etica e alla pianificazione condivisa delle cure, fino ad aspetti psicologici. Quando si ripartirà con i gruppi di aiuto in presenza contiamo però di mantenere anche la modalità telematica».

Problemi specifici ha affrontato il Centro clinico Nemo di Milano, che offre assistenza ambulatoriale e ricoveri riabilitativi: «Nostra preoccupazione – racconta Christian Lunetta, neurologo responsabile area Sla – è stata di evitare che i nostri pazienti finissero in Pronto soccorso, con i rischi infettivi connessi. Le attività ambulatoriali, che riguardano circa 500 pazienti l’anno con 12 – 15 accessi a settimana, hanno dovuto essere interrotte. I malati ricoverati si sono progressivamente ridotti da 20 a 7 nella fase più acuta dell’emergenza, per poi tornare ai 15 attuali». Nessuno è stato trascurato: «Tutto lo staff degli operatori si è mosso per il monitoraggio a domicilio – spiega Lunetta –: i nostri medici, in contatto con i pazienti e il loro medici di famiglia, lo staff infermieristico e, in particolare, la figura del “nurse coach”, che tiene i contatti con il territorio e i servizi domiciliari, ha ricevuto 767 chiamate. In questi giorni stiamo riprendendo, con tutte le cautele, un minimo di attività dell’area diurna per la valutazione dei pazienti». Altra risorsa attivata dai Centri Nemo è stato il supporto psicologico a distanza: «Di solito siamo noi a proporlo, ma in questo periodo ci è stato chiesto dai pazienti e dai caregiver. E lo staff degli psicologi ha lavorato anche con gli operatori, che per i carichi di lavoro e la maggiore attenzione richiesta sono stati sottoposti a maggiori livelli di stress».

Conclude Stefania Bastianello: «Speriamo che questa emergenza sia usata per snellire molta burocrazia, per esempio per gli assegni di cura e le certificazioni. Finora non è avvenuto, ma in questo periodo in cui si sono fatte spesso cose fuori dall’ordinario, le istituzioni dovrebbero cogliere anche questa opportunità».