La “Giornata dei Risvegli per la ricerca sul coma”, giunta alla ventiseiesima edizione e alla decima come “Giornata europea” sotto l'Alto patrocinio del Parlamento europeo, è in programma il 7 ottobre. Quest'anno celebra i vent’anni della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, un centro innovativo dell'Azienda Usl di Bologna, nato con l’associazione “Gli Amici di Luca”, modello all’avanguardia nella neuroriabilitazione e ricerca per persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni acquisite (Gca), basato su un approccio che valorizza il coinvolgimento dei familiari, promuovendo empowerment, ecologia sociale e salute. Inaugurata nel 2004 all’Ospedale Bellaria di Bologna, la Casa dei Risvegli Luca De Nigris ha ospitato sinora circa 600 pazienti, insieme ai loro familiari, che stabiliscono un patto di cura con la struttura, avendo la possibilità di pernottare nei suoi dieci moduli abitativi.

Il percorso riabilitativo è complesso e orientato verso la speranza del “risveglio”, che avviene nell’80% dei casi, sebbene con diversi gradi di disabilità. Senza dimenticare quel 20 che non ha risultati apprezzabili ma che continua, al domicilio o in altre strutture, il percorso di vita fatto di empatia, di altre comunicazioni, di momenti di felicità, per migliorare il benessere dei pazienti. La “Giornata dei Risvegli” diventa così un’occasione per raccogliere testimonianze e sensibilizzare l'opinione pubblica sui diritti delle persone con esiti coma e delle loro famiglie, che chiedono maggiore supporto e servizi territoriali adeguati. L'associazione è anche presente nel tavolo di lavoro sulle Gca presso il Ministero della Salute e nell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità proprio per tutelare maggiormente i bisogni di chi rappresenta.

Quest’anno la Giornata vede un ulteriore traguardo con la trasformazione dell’associazione “Gli Amici di Luca” in Fondazione di partecipazione “Gli Amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris ets”, una scelta dettata dall’esigenza di coinvolgere meglio enti e istituzioni nel raggiungimento degli obiettivi. Già membri della Fondazione sono il Comune di Bologna, l’Arcidiocesi di Bologna, l’Istituto di Montecatone ed Emil Banca. La Fondazione punta a una nuova fase di coprogettazione per rispondere ai bisogni delle persone con Gca, concentrandosi sul Progetto di vita e salute nella domiciliarità longterm. L'obiettivo è sviluppare un modello socio- sanitario centrato su prossimità e welfare di comunità, rafforzando il ruolo della Fondazione nella rete “Coma to Community” e nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

* Presidente “Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris”