Una domanda che si ripete, perdendosi sempre nella risposta. Repentini cambi d’umore, di idea, di personalità. Le chiavi di casa dimenticate, un nome familiare che rimane sulla punta della lingua, senza diventare mai parola. Piccoli dettagli quotidiani che possono essere solo il segno degli anni che passano. Oppure no.

Il 21 settembre è la Giornata Mondiale dell'Alzheimer e l’obiettivo dell'edizione 2024 è proprio incentrato sull’attenzione da porre ai sintomi precoci. Li raccontò nel 1998 con precisione commovente Cary Smith Henderson nel suo libro “Visione Parziale”, primo diario scritto da un malato di Alzheimer con l’obiettivo di documentare la sua malattia. Henderson era un professore universitario di storia che registrò con un magnetofono tutti i suoi pensieri, le sue sensazioni, il cambiamento della sua percezione del mondo. Per una combinazione a Henderson era stata diagnosticata la sindrome molto precocemente e questo gli permise di affrontare con consapevolezza e lucidità l’approccio alla malattia. E così decise di raccontare lo sviluppo del decadimento, di come la sua vita si era trasformata. Il suo libro è diventato così la mappa di un labirinto che in anni di ricerca ancora non si è riusciti a decifrare. Ma quello che è certo è che c'è la possibilità di orientarsi.

«Una delle cose peggiori dell’Alzheimer, penso, è che ti senti tanto solo. Nessuno di quelli che ti stanno accanto si rende conto veramente di cosa ti succede. La metà delle volte, anzi quasi sempre, noi stessi non sappiamo cosa ci sta succedendo» scriveva Henderson. Dalle pagine intense di “Visione Parziale” emerge la voglia di vivere, di essere capiti, di non essere determinati dalla propria malattia. Il diario dell'Alzheimer di Cary è un messaggio nella bottiglia destinato a una società intera.

Si tratta infatti di una patologia che riguarda circa 600mila persone solo in Italia, ed è la causa più comune di demenza senile nei Paesi sviluppati. Si stima che il 5% degli over 65, e addirittura il 20% degli ultra-85enni ne sia affetta. La maggior parte dei malati vengono curati in casa. Ed è anche per questo che l’Alzheimer non riguarda solo chi ne è affetto ma anche le famiglie, gli amici, i conoscenti, i vicini di casa. Tutta la rete sociale dei malati di Alzheimer viene scossa dall’insorgere della sindrome e l’impatto può essere devastante.

Le persone con sindrome di Alzheimer vivono in una dimensione differente, dove spazio e tempo hanno riferimenti disallineati rispetto alle altre persone. É una diversa unità di misura della realtà, una forma di esistenza alternativa. Ma non per questo meno degna di essere vissuta. Su questo si è incentrata anche la campagna per pubblicizzare la Giornata mondiale dell'Alzheimer promossa dall’Aima (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) attraverso un video in cui l’attore Luca Ward legge alcuni brani del romanzo “Elegia per Iris” di John Bailey.

“Pensaci per non dimenticarlo” è lo slogan di questa edizione della Giornata, e non fa riferimento solo agli esercizi che possono aiutare a rallentare la perdita delle facoltà mnemoniche. Al centro è posta la cura per la persona e per ciò che la circonda durante un percorso. Un malato di Alzheimer non ha solo una malattia ma si trova in una nuova condizione di vita. E così i suoi cari.

Per il 21 settembre l'Associazione italiana Malattia di Alzheimer offre un'importante iniziativa dedicata alle famiglie dei pazienti affetti da patologie neurodegenerative a decorso cronico e progressivo, come l'Alzheimer. Viene offerta la possibilità di avere colloqui gratuiti con quindici psicologi dell'associazione. Il servizio, attivo dalle 9 alle 20, prevede incontri di 45 minuti, sia in presenza che via telefonica. Si può prenotare il colloquio fino a venerdì 20 settembre chiamando la “Linea Verde Alzheimer” al numero 800 679 679 o inviando una email a aima@aimanazionale.it, indicando l'orario di disponibilità.