Scherzando, ma non troppo, ho sempre detto che fino a oggi non ho percepito l'assegno per il caregiver perché non ero abbastanza moribondo. In questo 2021, per la prima volta, sono invece entrato nella graduatoria unica dei «disabili gravissimi» del Comune di Roma che, dallo scorso gennaio, percepiscono l'assegno (della stratosferica cifra di 700 euro mensili) per il caregiver. Questo, almeno, in teoria. In pratica tutto è diverso. Ancora, infatti, non abbiamo visto una lira e, pure se dicono che saranno dati anche gli arretrati, non è detto che succederà mai. Perché?
Da quando esiste la lista unica, il precedente contributo per i malati di Sla è stato abolito. Un'assurdità, vista la realtà della nostra patologia; tant'è vero che, nel gennaio dell'anno scorso, la Regione Lazio ha deliberato un'ulteriore contributo di quattro milioni di euro destinati esclusivamente a noi malati di Sla. Contributo del quale, con l'arrivo del Covid, si sono perse le tracce. Nella graduatoria unica – 3.177 aventi diritto – io sono al 3.084° posto. Dentro, dunque. Il problema è che il contributo è previsto che sia erogato (a partire da marzo 2021) dai singoli Municipi «nei limiti dei trasferimenti regionali». Tradotto: i soldi potrebbero finire prima. Il che per me significa, a occhio e croce, mai, visto il posto che occupo in graduatoria. Nel frattempo ci è stato chiesto di rinnovare, entro il 31 marzo scorso, la domanda per il 2022. Veramente un colpo di genio. Io nel frattempo mi sono parecchio aggravato, rispetto a nove mesi fa oggi mangio attraverso un tubo in pancia, e ho da poco fatto la tracheostomia, per poter respirare. Magari sarò più avanti in graduatoria, nel 2022, sempre che sia ancora vivo.
Altra assurdità della lista unica è che i primi 676 figurano non godere di assistenza pubblica. Il che è incomprensibile, e i casi sono due: o non ne hanno davvero bisogno, oppure hanno i mezzi per pagare privatamente l'assistenza. Nel primo caso non riesco a capire come possano fare ad andare avanti, e nel secondo perché stiano ai primi posti. Non voglio scatenare una triste gara a chi sta peggio, ma io per esempio senza assistenza pubblica non saprei che fare. E, oggi che mi sono aggravato, ne avrei bisogno ventiquattro ore al giorno – ma ovviamente non se ne parla: da anni l'assistenza pubblica non prevede più quella notturna, e tra pubblico e risorse personali riesco a stento a coprire dalle 8 alle 22. Il resto, manca. L'assegno per il caregiver aiuterebbe, anche se per meno di un terzo di quanto avrei bisogno per coprire bene le ore notturne. Ma, per quanto appena detto, è più che possibile che non lo veda mai. E allora?
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