Se è vero che la malattia toglie all’uomo la sua libertà, di fronte alla persona af­flitta da una malattia rara, questa libertà sembra subire un doppio attentato. All’in­certezza per l’esito della malattia si assom­ma la difficoltà di individuare una cura. E almeno nel 30 per cento dei casi, il timore di un esito infausto. Eppure, anche in que­ste circostanze, anche quando la medicina sembra alzare bandiera bianca, anche quando il numero estremamente ridotto di casi rende poco vantaggioso per le case far­maceutiche avviare ricerche specifiche, le persone affette da una delle circa diecimi­la malattie rare, non devono perdere la spe­ranza. Proprio come i medici di buona vo­lontà che decidono di non arretrare di fron­te all’apparente ragionevolezza del disar­mo. La speranza contro ogni speranza na­sce da una ricognizione in questo arcipela­go di debolezza e di fragilità condotta nei giorni scorsi dai massimi esperti italiani e di cui parliamo diffusamente a pagina 12. Ebbene, in sette casi su dieci, la persona col­pita da una malattia rara può essere curata con la prospettiva concreta di arrivare, se non alla guarigione, almeno alla possibilità di tenere sotto controllo quello strano e sfuggente avversario che gli è entrato in cor­po.  Un’ipotesi incoraggiante anche per quelle patologie che presentano pochissi­mi casi nel mondo. Si tratta di una piccola ma fondamentale svolta. L’avvio di un nuo­vo approccio anche culturale a queste de­rive di angoscia e di smarrimento, che non solo sgombra il campo da tanti luoghi co­muni intorno alla presunta indefinibilità di queste patologie, ma che dona anche nuo­vo significato alla responsabilità del medi­co. Come per tutte le altre malattie, lo spe­cialista che cura un paziente affetto da una malattia rara, deve non solo tracciare una diagnosi credibile, ma anche tentare di in­dicare una terapia, pur se le possibilità di trattare il problema appaiono circoscritte dalla mancanza di cure risolutive. Ora la te­nacia dei nostri ricercatori abbinata all’in­ventiva di medici coraggiosi che, per e­sempio, hanno inserito la logica coopera­tivistica nel panorama della ricerca d’ec­cellenza, apre spiragli impensabili. E la per­sona affetta da una malattia rara scopre che quel corpo colpito da un nemico estraneo e straniero, può essere riconciliato da una nuova, doppia alleanza: una medicina che non si arrende e una rete solidale che rifiu­ta la logica della disperazione.