«Dopo aver attraversato un tunnel in cui non scorgevo vie d’uscita, non ho solo raggiunto l’obiettivo che mi permetterà di vivere, ma le donazioni sono state addirittura il doppio. Fermate la raccolta per me, le persone che hanno bisogno di aiuto sono moltissime!». Potrebbe sembrare il giorno più sbagliato per andare a intervistare Stefano Marangone, da 22 anni malato di Sla e inchiodato al letto senza la possibilità di muovere nulla che non siano gli occhi, invece è il giorno più giusto, perché la vera notizia arriva mentre siamo lì: i 15mila euro che il suo appello chiedeva sono già arrivati e, anzi, raddoppiati, «questo mi dà la certezza che per alcuni mesi potrò restare nella mia casa e avere l’assistenza», ci dice la voce metallica del comunicatore ottico che governa con lo sguardo, «grazie all’affetto di centinaia di persone non sceglierò di morire».

Già, perché la Sclerosi laterale amiotrofica richiede un’assistenza h24 e tre persone che ruotino attorno a un paziente del tutto dipendente dagli altri, «quindi una spesa di 5.500 euro al mese... Per molti anni siamo riusciti grazie alla bontà della gente, agli ex colleghi, agli amici calciatori, alla parrocchia, che organizzano tornei, feste, cene di solidarietà, ma ora economicamente non ce la facciamo più, quindi avrei dovuto lasciare casa mia per finire in un cronicario. A quel punto avrei chiesto di morire», spiega. Il caso di Stefano Marangone, 58 anni, ex calciatore, è noto in Friuli Venezia Giulia proprio per le battaglie condotte a livello nazionale , eppure nei giorni scorsi nessuno in Regione ha sentito l’esigenza di intervenire quando la stampa locale, Avvenire e i social hanno rimbalzato il suo grido e la mobilitazione è diventata corale. «Varie Regioni in questi tempi combattono per il diritto di morire – sottolinea Stefano –, e vista la mia posizione sono anche d’accordo, ma chi invece scegliesse di vivere che diritti ha? Noi qui in Friuli riceviamo un fondo regionale per la non autosufficienza di 1.300 euro mensili, non ci paghi nemmeno un operatore su tre, mentre in Sardegna un malato come me riceve 6.000 euro e si può permettere l’assistenza domiciliare. Se oltre al diritto di morte esiste ancora un diritto di vita, le istituzioni devono garantircelo. Il silenzio della Regione è stato assordante».

A causa dei costi, Stefano era stato costretto a licenziare una delle tre assistenti e, come non bastasse, «da aprile il Comune non ci riconoscerà più l’operatrice che tutte le mattine veniva per farmi la doccia». Per capire cosa questo significhi, è bene sapere che per muovere un paziente così fragile bisogna essere in tre: uno si occupa solo della testa, uno lo alza con il sollevatore e il terzo accompagna il corpo. Solo così Stefano tutte le mattine può sedersi in carrozzina per due ore, una condizione rarissima nei malati di Sla: «È per questo che non ho le piaghe né le infezioni che normalmente affliggono quelli come me». I 30mila euro piovuti sulla piattaforma GoFund-Me sono perciò una boccata d’ossigeno, oltre che una sferzata di speranza sulla bontà dell’essere umano, ma non la soluzione definitiva: tra qualche mese saremo punto a capo.

Eppure Stefano e sua moglie Paola Ecoretti adesso pensano agli altri: «Sono tante le famiglie devastate dalla Sla ed è emergenza ovunque, non si può continuare a pietire aiuti come fosse un’elemosina, la soluzione deve essere strutturale altrimenti non resta che l’eutanasia. Può essere una scelta anche quella, ma allora ce lo dicano e ci mettiamo il cuore in pace», interviene Paola, maestra elementare, che da 22 anni si divide tra le classi dei bambini e il capezzale del marito, eppure emana ottimismo. Nel 2013 partecipò anche lei al presidio sotto al Ministero delle Finanze a Roma, qualcuno si era pure incatenato. «Il medico Raffaele Pennacchio, pure lui con la Sla, dopo due giorni di presidio era morto – ricorda –, è anche grazie al suo sacrificio se siamo riusciti a far reintrodurre il fondo per la non autosufficienza che Tremonti ci aveva azzerato», i famosi 1.300 euro elargiti dal Friuli Venezia Giulia.

È l’aprile del 2002 quando Stefano, allora 36 anni, calciatore nel ruolo di attaccante, in campo si accorge che la gamba non risponde come dovrebbe. Lui che ha la stanza piena di coppe non corre più. Poi la debolezza prende le mani, il lavoro in azienda (è magazziniere) si fa duro, come pure girare la chiave nella porta di casa. Infine anche articolare le parole si fa difficile e Stefano approda ai primi esami neurologici. «All’epoca la comunicazione con il paziente era molto diversa – commenta Paola –, all’ospedale di Udine dissero solo a me di che malattia si trattava, un errore tremendo: ho portato da sola un peso micidiale, per mesi ho finto, ho nascosto l’angoscia. I medici mi dissero che in 18/36 mesi sarebbe morto per crisi respiratoria rimanendo lucido fino alla fine, uno di loro mi prese da parte e mi consigliò: “Quando lo vede in affanno si prenda una sigaretta, esca e aspetti”, così non avrei visto quella morte. La verità a Stefano non l’ha mai detta nessuno, l’ha capita da solo: erano i mesi in cui moriva di Sla Gianluca Signorini, il capitano del Genoa». Eppure contro ogni previsione Stefano non è morto, ha un fisico sano, la mente concentrata sulle sue passioni (l’Inter prima di tutto) e si gestisce la vita.

«È lui che coordina le tre assistenti – racconta la moglie –. La ragazza che è di turno dorme nella camera accanto e lui la chiama solo se necessario, basta che aggrotti le sopracciglia e un campanello che di notte ha sulla fronte la avverte. È sempre lui che chiede quando dargli l’acqua attraverso la peg. Uno così come potrebbe vivere in una struttura anonima, senza gli affetti e la sua autonomia?». La casa che ha rischiato di dover abbandonare gli è costruita attorno, su misura per il suo corpo e la sua mente. Posta al piano terra, ha pareti luminose dipinte in arancione e finestre che danno sulla campagna. Nella stanza di Stefano il tempo scorre cadenzato dai sospiri emessi dal ventilatore che respira per lui. In alto la grande tivù è sempre accesa su gare e partite, e il puntatore oculare fissato al letto è il suo contatto con il mondo: muovendo gli occhi pronuncia le parole, ma scrive anche email, naviga su Internet, telefona via Whattsapp. Senza questo strumento un malato di Sla è isolato e impotente, eppure nemmeno questo gli è stato fornito dalle istituzioni, «costava 22mila euro e abbiamo avviato una colletta. Anche in quel caso la parrocchia ci è stata vicina». Don Paolo Brida, udinese, è arrivato a Rivignano Teor 15 anni fa «e con Stefano è stato feeling a prima vista», ricorda. Segue otto parrocchie ma il tempo per l’amico lo trova sempre e nelle sue battaglie coinvolge i parrocchiani. «Posso testimoniare che se sta così bene è soprattutto perché qui c’è un amore che vince su tutto, sia da parte di Paola che di Stellina».

Stellina è la suocera di Stefano, la prima che ha portato il peso della verità, anche prima di Paola: «Ho una figlia che è infermiera in neurologia – racconta –, un giorno mi ha detto: “siediti, ho una brutta notizia...”. Non sapevo come dirlo a Paola. Ho tanto pianto in quei giorni che oggi non ho più lacrime, per questo sorrido e aiuto». Nei primi mesi di malattia Stefano continuava a lavorare in azienda, aiutato dai colleghi quando il corpo cedeva, poi a pranzo andava da Stellina «e io gli preparavo cibi adeguati perché già faticava a deglutire. Ricordo il giorno, agosto 2002, quando di colpo non poté più usare il coltello, era una festa di famiglia e lui gettò il piatto a terra con rabbia». Rabbia. Anche quella che Stefano ha rivolto più volte a Dio, insieme a domande senza risposta. «Poi ha prevalso la fede – riprende –. Se ho pregato? Tanto, e prego ancora. Mi sono sentito intimamente vicino a papa Wojtyla nei suoi mesi di sofferenza, sono felice che don Paolo lo abbia proposto come patrono di Rivignano Teor. La domenica non mi perdo mai l’Angelus di papa Francesco».

La raccolta fondi è stata «un gesto di vera disperazione – conclude – ma ora il mare di persone che hanno contribuito alla mia causa mi ha infuso una speranza che non si può misurare, chi mi vive accanto dice che i miei occhi hanno acquisito una nuova luce e il mio sorriso è più evidente, anche se muovere quei muscoli è un’impresa titanica». Stefano Marangone è la prova stupefacente che la vita si può desiderare anche nella malattia estrema: «Nel 2005 la tracheostomia mi ha legato indissolubilmente a una macchina, ma non una sola volta ho maledetto quel giorno: io mi sento amato, e per questo ogni giorno vale la pena di essere vissuto».