Carissimo direttore,

nel passato ho parlato attraverso i giornali, nonchè alcuni programmi televisivi, della difficile vicenda che da diciotto anni io e la mia famiglia condividiamo con mio figlio Oscar Calì, tetraplegico a causa di un episodio di annegamento avvenuto il 24 giugno del 1995, quando aveva 6 anni (Avvenire fu tra i primi a darci voce). Oggi Oscar ha 24 anni, è in stato vegetativo e la sua vita dipende totalmente dall’amore e dall’assistenza che siamo riusciti finora a dargli in casa.

Con molti sacrifici e tanta dedizione da parte di due badanti e di tutti gli amici, abbiamo superato momenti drammatici e gli abbiamo offerto una qualità di vita che riesce ad alleviare le sue faticose condizioni di salute. Oscar, come tutte le persone nel suo stato, ha bisogno di una assistenza continua giorno e notte, non può essere lasciato solo un istante. La nostra associazione 'Amici di Oscar ­onlus' ha ideato diversi anni fa il Progetto Sollievo, che prevede l’inserimento delle figure di badanti: per 24 ore affiancano in casa la persona gravissima e si integrano con il nucleo familiare. Molteplici sono le possibilità di aderire al progetto, ma sicuro è che un nucleo familiare non può sostenere una tale spesa: due badanti, compresi gli oneri previdenziali, costano 2.800 euro al mese. D’altra parte una persona in stato vegetativo che vive in casa con i familiari ottiene risultati decisamente superiori per qualità della vita rispetto a coloro che sono costretti al ricovero in strutture.

I finanziatori del Progetto Sollievo, nel corso di oltre dieci anni di storia, sono stati diversi, dai privati agli enti (Regioni, Consorzi Socio Assistenziali, Caritas Diocesana, ecc.) e approfitto della sua ospitalità per ringraziare davvero tutti per le nobili iniziative intraprese. Ma in questi giorni ci è stato comunicato dal Consorzio socio-assistenziale di territorio che per il 2013 non ci sono certezze riguardo i contributi erogati a favore delle famiglie in questione dalla Regione (nel nostro caso il Piemonte, ma la situazione è generale: in Italia le persone in stato vegetativo non sono giuridicamente riconosciute, così lo Stato non stanzia i fondi invece destinati ad altre patologie, e le Regioni sono costrette a 'tagliare').

Nel caso di Oscar, il costo delle due badanti che lo seguono nelle 24 ore sarà in toto a carico della nostra famiglia (lo stipendio di una di loro lo è già sempre stato). Io ho un lavoro che mi occupa tutta la giornata e che costituisce l’unica fonte di reddito nel nostro nucleo. Insomma, questa novità è stata un fulmine che ci ha stroncati e gettati nella disperazione, aggiungendo al dramma che ogni giorno viviamo un altro pesante dramma.

Ma come è possibile, caro direttore, che proprio le famiglie che già tanto soffrono vengano così drasticamente colpite da una sanità che così poco ci aiuta? Eppure noi – scegliendo di tenere in casa questi nostri cari – svolgiamo una supplenza che permette al sistema di non affrontare i costi molto più pesanti che ci sarebbero se lasciassimo i nostri figli in una struttura pubblica. Questa è una gravissima ingiustizia, che non rispetta la Costituzione e calpesta i diritti più elementari delle persone malate e disabili. Sappiamo quanto è pesante la crisi economica che sta travolgendo il Paese, ma non è giusto che a pagarla per primi siano proprio coloro che sono stati colpiti da drammi come il nostro.

Tutte le nostre famiglie hanno bisogno di fatti concreti, non di parole: le persone in stato vegetativo devono prima di tutto essere riconosciute a livello giuridico. Mi affido a Lei perché dia voce a questo nostro appello, affinché le istituzioni ne prendano atto, ritornando sui loro passi con i provvedimenti necessari. Le porte di casa nostra sono aperte a tutti coloro che intendano verificare i principi che sostengo da anni e per i quali lotto duramente in nome e per conto di chi voce non ha. La ringrazio di cuore per l’accoglienza che darà a questa mia lettera e le invio i miei più affettuosi auguri di buon anno.