Caro direttore,

dobbiamo proprio costatare che le persone in stato vegetativo - come Cristina, Moira, Barbara, Oscar, Massimo, Cesare, Alessandro… - sono considerati dalle nostre Istituzioni disabili di serie C. E mi spiego. Il 26 febbraio del 2015, un giornale di Bologna ha pubblicato un articolo della Associazione 'Insieme per Cristina' il cui titolo era «Povera Cristina Magrini, per l’Ausl è un disabile di serie B» e spiegava in dettaglio che agli stati vegetativi non viene corrisposto l’aumento dell’assegno di cura giornaliero da 23 euro a 44, perché una determinazione (procedura) della Sanità regionale emiliano-romagnola in modo subdolo non lo prevede.

Dalla 'serie B' ora siamo passati alla 'serie C'. Il 10 gennaio del corrente anno, la Uu.Aa.Uss Disabili Est-Ovest di Bologna, ha inviato una mail all’Amministratore di sostegno di Cristina Magrini, Francesca Golfarelli, informandola che a seguito di una delibera del Comune, Cristina Magrini avrebbe dovuto compartecipare alla spesa dell’assistenza domiciliare e invitandola a un incontro per verificare eventuali modifiche del Pai (Piano assistenziale individuale elaborato dalla Uvm ). Nonostante le nostre obiezioni precise e puntuali, il 21 giugno è arrivata a Cristina Magrini il primo addebito con relativa fattura per la compartecipazione al costo dell’assistenza domiciliare. 'Serie C' conclamata per disabili in stato vegetativo.

Ci risulta che questa decisione di compartecipazione al costo per l’assistenza domiciliare, che noi riteniamo una azione ingiusta, penalizzante e ingiustificata, sia estata stesa in tutti i Comuni Italiani, prova ne è il fatto che la famiglia Quaresmini del Comune di Nova Milanese (Mb), nostra associata, che assiste la figlia Moira in stato vegetativo da 17 anni, ha ricevuto lo stesso addebito con identica motivazione. Direttore, abbiamo la netta sensazione che le nostre Istituzioni infieriscono sempre sui più deboli e che si stia radicalizzando quella che papa Francesco definisce «cultura dello scarto». Ci chiediamo come sia possibile infierire su di un 'popolo silente' come gli stati vegetativi con queste decisioni.

È doveroso ricordare che i sacrifici dei familiari che curano a domicilio una persona in stato vegetativo si estendono 24 ore al giorno e danno un notevole risparmio alla collettività, evitando il ricovero in strutture pubbliche il cui costo sarebbe almeno 3 volte superiore. Certo, il contributo attualmente richiesto dal Comune è di lieve entità, ma va a picconare un principio e un diritto. Ed è inevitabile chiedersi quale lievitazione potrà avere in futuro. Per questo ci appelliamo alle istituzioni: rivedete la vostra decisione e ricordatevi che il disabile non è sempre e solo 'quello della porta accanto', ma qualcuno che potrebbe bussare alla vostra porta e vivere accanto voi.

Gianluigi Poggi
Presidente Associazione Insieme per Cristina Onlus Presidente Commissione Disabilità del Rotary Club Bologna Sud

Capisco bene il senso della vostra richiesta, caro amico. E perciò la rilancio. Non si può far passare il principio, che ne svuota altri,per cui le persone in stato vegetativo o di minima coscienza sono disabili meno uguali degli altri. A prescindere dalla lievità della contribuzione, è inspiegabile e intollerabile che si sia arrivati a questo in Emilia Romagna, in Lombardia e, presumibilmente, in tante altre aree del nostro Paese. Chi può e deve, cambi 'determinazioni' e atteggiamento.

Marco Tarquinio