Distrofia Duchenne. "Parent Project" lancia una raccolta fondi per la fisioterapia
Nuova campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione “In viaggio con Luca”, promossa da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura. Inviando un SMS al numero 45594, in queste date sarà possibile donare 2 euro da telefono cellulare Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, CoopVoce e Tiscali; chiamando lo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, si potrà invece scegliere di donare 5 euro; da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali, infine, sarà possibile donare 5 o 10 euro. Il ricavato dell'iniziativa andrà a sostenere il progetto “Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie”.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente. Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura, ma i progressi fatti nel campo della ricerca e una presa in carico multidisciplinare hanno consentito di raddoppiare l’aspettativa di vita e superare la terza decade. È dunque fondamentale fare in modo che i ragazzi seguano le corrette procedure riabilitative al fine di rallentare il decorso della patologia e avere una migliore qualità di vita. Con questo progetto si intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie dell'associazione, al fine di informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili.Veicolo principale della campagna è l’omonimo spot con protagonista Luca, 27 anni, che convive con la distrofia muscolare di Duchenne e che ha compiuto il suo primo viaggio in autonomia, tra gli affascinanti scenari della Norvegia, con il suo migliore amico ed il fratello. Un episodio che nasce dalla realtà e che si trasforma in narrazione filmica. La campagna intende valorizzare il tema della qualità della vita: ogni giovane adulto con disabilità dovrebbe avere gli strumenti e le opportunità per essere protagonista attivo del proprio quotidiano e per progettare il proprio futuro. Per informazioni:www.parentproject.it