Il manuale. Tutele per la disabilità, la guida pratica per genitori e pediatri
La copertina della Guida "Includendo 360"
Una mappa per orientarsi tra gli strumenti e le tutele dedicati al mondo della disabilità: la prima Guida “Includendo 360” della Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale (Sipps) ha l’obiettivo di essere un utile supporto per genitori e pediatri vicini a bambini con disabilità.
“Essere informati non solleva i genitori dalla propria responsabilità o dal proprio dolore, ma aiuta moltissimo” ha detto Marina Aimati, dottoressa di Medicina Generale, alla presentazione del documento durante il XXXIII congresso Sipps, a Caserta.
“In Italia abbiamo tante leggi che tutelano la disabilità, ma il problema è conoscerle e saperle mettere in atto”. Per questo, i lavori per la stesura della Guida hanno coinvolto avvocati, commercialisti, esperti di patronato, esperti di assicurazioni, insegnanti, medici e ovviamente genitori. La volontà è anche creare un linguaggio comune per tutti coloro che sono vicini ad una persona con disabilità e provare a colmare un vuoto informativo. “Io stessa - pur essendo un medico - quando si è trattato di mio figlio, che è un ragazzo con una disabilità cerebrale, mi sono dovuta formare perché ero totalmente impreparata sull'argomento” ha raccontato Aimati, che è anche presidente della associazione “Il senso della vita Onlus”.
La Guida vuole essere anche uno strumento per affrontare passaggi che sono particolarmente impegnativi: “Molte famiglie depongono le armi quando i ragazzi crescono ed escono dalla scuola, c’è un vero e proprio vuoto sociale, si rimane soli” spiega la dottoressa, “in molti casi uno dei due genitori deve lasciare il lavoro per seguire il proprio figlio”. Per molti è anche difficile accedere a quelle informazioni che possono portare ad aiuti molto concreti: “Alcune famiglie scoprono che al proprio figlio spetta un'invalidità civile o di accompagnamento magari dopo 3, 4 o 5 anni dalla diagnosi. Sono cose che non devono accadere" conclude Aimati.
La guida si può scaricare qui.