«La conoscenza aiuta la responsabilità e costituisce un forte antidoto a paure irrazionali e immotivate che inducono a comportamenti senza ragione e senza beneficio, come avviene talvolta anche in questi giorni. Dobbiamo rinnovare il ringraziamento a chi sta operando con fatica, sacrificio e abnegazione per contrastare il pericolo del Coronavirus: i medici, gli infermieri, il personale della Protezione civile, i ricercatori, le donne e gli uomini delle Forze Armate e di quelle di polizia, tutti coloro che in qualche modo si trovano in prima linea. L'unità di intenti, e i principi di solidarietà, sono un grande patrimonio per la società, particolarmente in momenti delicati per la collettività. Costituiscono inoltre un dovere. Quando si perdono, ci si indebolisce tutti». Lo dice il presidente della Repubblica Sergio Mattarella al Quirinale per i 30 anni di Telethon alla vigilia della Giornata delle malattie rare.

«La scienza è alleata della società e questa deve riferirvisi con senso di responsabilità - spiega il capo dello Stato -. È accaduto in questi anni che la scienza fosse messa in discussione, abbiamo assistito a comportamenti irrazionali, al propagarsi di teorie antiscientifiche - per esempio sui vaccini - al diffondersi di ansie che si sono trasformate in comportamenti autolesionisti. Oggi di fronte alla comparsa di un nuovo insidioso virus, si apprezza meglio il valore della scienza, la dedizione degli uomini e delle donne che portano aventi nuove ricerche e l'impegno sul campo di chi ne applica i risultati». «La ricerca - ha sottolineato ancora - è uno strumento al servizio della comunità che va promosso e sostenuto nell'interesse di tutti. Quando la ricerca è oggetto della partecipazione dei cittadini non corre il rischio di piegarsi agli esclusivi interessi economici e si pone al servizio soltanto del bene comune. Abbiamo in Italia ricercatori validissimi, abbiamo grandi scienziati italiani che operano nei nostri laboratori e in quelli di tutto il mondo».

«Da 30 anni la Fondazione Telethon ha saputo realizzare un'alleanza forte ed efficace tra ricercatori, operatori sanitari e pazienti, uniti dal comune obiettivo di accendere i riflettori sulle malattie rare. Come ha detto il presidente Montezemolo è quanto mai necessario che nel sostegno alla ricerca ci sia condivisione e collaborazione di tutte le migliori energie», sottolinea il capo dello Stato. «L'elemento più significativo - quello centrale - della strategia messa in opera 30 anni fa, è stata l'attenzione sulle persone che erano affette da malattie rare - aggiunge - integrando così, con la dimensione umana, quelle scientifiche e
professionali. Proprio per questa intuizione Telethon ha promosso una serie di associazioni animate dall'impegno di tanti volontari. L'Italia lo ha compreso. Lo ha compreso anche attraverso la celebre maratona televisiva, punto di prestigio del servizio pubblico. Lo ha compreso attraverso le tante campagne di sensibilizzazione della pubblica opinione. Questo impegno è riuscito a far prestare attenzione alla voce delle persone affette da malattie rare, fin lì debole e con difficoltà a farsi ascoltare», sostiene Mattarella.

«Domani, 29 febbraio, ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. È una preziosa occasione per far crescere l'attenzione sulla vulnerabilità, sulle speranze e sui problemi di persone che incontrano difficoltà assai maggiori di altri nella diagnosi, nella definizione delle cure, nell'acceso alle terapie», dice il presidente della Repubblica. «Le malattie rare - spiega - possono accentuare il senso di solitudine, la sensazione di non essere compresi e assistiti come si dovrebbe, e creano affanni nella cerchia degli affetti familiari, tanto più gravi quanto più seria e invalidante è la patologia. Porre al centro dell'attenzione il tema delle malattie rare non è soltanto un atto di generosità e di altruismo. È una scelta di responsabilità sociale. È interesse collettivo preservare e non disperdere le risorse umane proprie delle numerose persone che sono colpite dalle varie forme di malattie rare. Possono dar molto agli altri», conclude Mattarella.