Ci si commuove a guardarli, si è sensibili alla loro sordo-cecità, ma pochi sanno davvero cosa comporta questa malattia. Nel nostro Paese, secondo l'ultima indagine di AstraRicerche realizzata per la Lega del Filo d'Oro, gli italiani sembrano non conoscere realmente le disabilità sensoriali. Solo 1 su 3 sa che alla sordocecità è associata una difficile condizione di pluridisabilità grave. Oggi, in Italia, le persone sordocieche sono 189 mila e oltre la metà (57%) è di fatto confinata in casa non essendo autosufficiente nella vita quotidiana. Cosa vuol dire essere una persona sordocieca? In base all’indagine realizzata a novembre 2016 sembra che gli italiani non abbiano saputo rispondere con precisione in merito a questa grave disabilità.

Se da una parte, infatti, i nostri connazionali sono colpiti emotivamente (ben in 7 casi su 10) dalle disabilità sensoriali, dall’altra, solo 1 su 3 sa che la sordocecità non comprende solo la mancanza, parziale o totale, di vista e udito assieme, ma spesso è associata ad una difficile condizione di pluridisabilità grave. Solamente 1 italiano su 10 poi conosce che essere una persona sordocieca comporta spesso anche una disabilità intellettiva, o che questo deficit può essere accompagnato anche da disabilità fisiche e motorie. Erroneamente si ritiene, inoltre, che la causa della sordocecità sia l'età avanzata delle persone (58% degli intervistati) o che possa determinare una durata della vita inferiore alla media (quasi per 6 italiani su 10) o, addirittura, che si tratti di una disabilità rara che conta pochi casi nel nostro Paese (oltre 50% degli intervistati).

In realtà, le persone sordocieche sono 189mila e quasi 10mila i bambini e ragazzi che convivono con almeno una delle due disabilità alla vista o all'udito. In più, oltre la metà delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presentano anche una disabilità
motoria, per 4 disabili su 10 si riscontrano danni permanenti legati ad una insufficienza intellettiva e disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo delle persone sordocieche (il 32,5% dei casi). Nella maggioranza dei casi - 7 su 10 - le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane (lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli). Ma per chi si chiede quale sia la causa della sordocecità, la risposta è che tra le prime cause di questa grave disabilità ci sono le malattie rare e le nascite premature.

«Non esistendo un approccio riabilitativo standard a questi tipi di disabilità ­– spiega Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d’Oro - per ognuno viene messo a punto un piano di intervento riabilitativo personalizzato», attuato con il coinvolgimento
delle famiglie, delle istituzioni e dei territori. «Solo in questo modo infatti - continua - si può realizzare la piena inclusione sociale».