Gli abitanti dell’Ogliastra hanno il pieno diritto di disporre di dati e informazioni provenienti dal proprio patrimonio genetico e nessuno può usarli senza il loro permesso. Il Garante della privacy si è ufficialmente espresso, accogliendo in sostanza il ricorso presentato a settembre da quattro donatori nei confronti di Tiziana Life Sciences (la società londinese detentrice del materiale genetico). È stata quindi fatta chiarezza con una decisione che rappresenta un nuovo fondamentale tassello nell’ambito delle norme italiane sul tema della ricerca biologica. «È lo stesso Codice civile a prevedere la cessione di parti del corpo esclusivamente a titolo gratuito. In questo caso – spiega Filomena Polito, giurista esperta in protezione dei dati in ambito di sanitario – migliaia di persone hanno donato a soggetti pubblici i propri campioni biologici e dopo, a loro insaputa e a causa di vicende societarie, c’è stata una vera e propria commercializzazione.

La decisione è una vittoria che riconosce il diritto del singolo. I diritti esistono e si devono reclamare». Nel provvedimento si fa espressamente riferimento al Codice in materia di protezione dei dati personali e, proprio su quella base, i quattro donatori hanno dichiarato di voler revocare il loro consenso al trattamento dei dati e dei campioni biologici chiedendone la restituzione e opponendosi a ogni ulteriore utilizzo. La società inglese si era detta «impossibilitata a effettuare qualsiasi operazione sulla banca dati stessa», perché i campioni biologici e i consensi informati si trovano sotto sequestro per un’indagine penale «per fatti antecedenti all’acquisizione» del materiale (relativa alla vicenda del furto dei campioni avvenuto in passato).

Anche con la sollecitazione del Garante, comunque, Tiziana Life Sciences ha manifestato piena disponibilità a restituire agli interessati quanto richiesto, «non appena disposta la revoca del sequestro e ricostituita l’integrità dell’archivio cartaceo e informatico ». La società, pur dichiarando di non aver iniziato a lavorare sui dati, ha anche evidenziato l’importanza della sua attività svolta nell’ambito della ricerca scientifica «rispetto alla quale la banca dati costituirebbe un patrimonio inestimabile, tenuto conto del fatto che i donatori fanno parte di una comunità che, per una serie di fattori, ha sviluppato un’omogeneità genetica con pochissimi eguali nel mondo che rendono virtualmente possibile lo studio genetico su larga scala di quasi tutte le malattie».

Nella sua decisione, il Garante ha preliminarmente ribadito che i dati genetici sono assistiti da specifiche garanzie e rigorosi presupposti: il consenso scritto informato deve risultare libero da condizionamenti, inclusa la possibilità di cambiare idea con una semplice revoca. Così Tiziana Life Sciences sarà tenuta ad «annotare l’opposizione manifestata dai ricorrenti all’ulteriore utilizzo dei dati che li riguardano» provvedendo anche a trasmettere i dati richiesti non appena sarà legalmente possibile. «Siamo estremamente soddisfatti. Non essendoci giurisprudenza in materia – spiega Flavio Cabitza, presidente dell’associazione Identità ogliastrina – abbiamo preferito seguire questa strada con poche persone per l’accertamento del diritto. Ora siamo pronti a raccogliere le firme di tutte le 13.000 persone che, gratuitamente, hanno donato il proprio materiale genetico per il bene collettivo. Non siamo cavie giuridiche né cavie biologiche. Chi vuole fare ricerca con i nostri campioni deve parlare con noi: finora siamo stati ignorati».

LA VICENDA
Dalla raccolta dati al fallimento della società. Il destino (sempre in bilico) della banca dei geni

In molti sono convinti che i campioni biologici donati dagli abitanti dell’Ogliastra possano essere utilissimi per contribuire allo studio di malattie complesse come il diabete, l’osteoporosi e persino il cancro. La raccolta era iniziata nel 2000 nell’ambito di un progetto pubblico di ricerca condotto dalla SharDna (prima società di ricerca italiana nel settore della genomica, fondata da Renato Soru) in collaborazione con il Cnr. Tutti gli abitanti della zona avevano accettato volontariamente e gratuitamente di sottoporsi ai prelievi, convinti di contribuire, donando il loro Dna, alla salute collettiva. La storia, però, proseguì in modo diverso. La SharDna fallì e dopo una serie di infinite vicende giudiziarie, l’intera banca genetica fu messa all’asta. Ad accaparrarsela, a prezzo stracciato, fu una società biotech londinese a guida italiana, la Tiziana Life Science. Nei mesi successivi, i campioni biologici vennero spostati a Cagliari.