Nel suo Paese, il Senegal, la vita sarebbe stata per sempre al buio. Mouhamed deve ringraziare la determinazione del suo papà e il tandem avviato tra l’Osservatorio malattie rare e l’ospedale pediatrico Bambino Gesù se adesso la sua vita invece sarà migliore (anche se non recupererà mai del tutto la vista), grazie alle protesi oculari che gli sono stata impiantate nel nosocomio pediatrico romano. Motore di tutto è stata una mail che il padre di questo bimbo di un anno con una rara malformazione agli occhi, poco dopo la nascita a luglio 2022, ha inviato al direttore di Osservatorio Malattie rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli. «Ho avuto una notizia molto dura – c’era scritto nella mail di questo giovane senegalese residente a Milano – il mio bambino è nato con una malattia rara che si chiama anoftalmia bilaterale e in Senegal non possono fare nulla. Vorrei portalo al più presto in un ospedale italiano». In allegato la foto di un bimbo in fasce, Mouhamed, che lui non aveva ancora abbracciato.

Da lì si è messa in moto la macchina dell’assistenza che ha portato nel marzo scorso il bimbo a Roma dal Senegal, grazie al programma umanitario dell’ospedale della Santa Sede, e ha consentito di effettuare gli accertamenti del caso e ricevere tutte le cure che la sua famiglia era impossibilitata a sostenere. «Era facile girarsi dall’altra parte e dire ‘non possiamo far nulla’, ma la rassegnazione e l’indifferenza non trovano spazio nella nostra mission, bisognava almeno provare – racconta Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Ho contattato il dottor Andrea Bartuli, responsabile dell’ambulatorio malattie rare dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, e la cui risposta è stata immediata ed efficiente».

Il gioco di squadra è stato fondamentale, tuttavia. A ricordarlo proprio Andrea Bartuli, responsabile dell'unità operativa complessa Malattie rare e genetica medica del Bambino Gesù. «Come la maggior parte delle malattia rare, sono condizioni che richiedono una stretta collaborazione tra specialisti diversi per costruire una rete di competenze tra loro integrate tali da garantire, ai bambini, le migliori risorse diagnostiche ed assistenziali e, ai genitori, un accesso facilitato alle cure – sottolinea - Accogliere Mouhamed, straniero e sprovvisto di assistenza sanitaria, ha poi richiesto anche l’aiuto e il sostegno di tante altre persone, in primis l’Assistenza Internazionale del nostro ospedale».

Determinante è stata Alessandra Modugno, oculista e direttore di Ocularistica italiana, un centro specializzato nella produzione di protesi oculari destinate a bambini affetti da malformazioni congenite, che comprendendo subito le necessità anche logistiche della famiglia ha coinvolto l’associazione KIM, per accogliere mamma e bambino per tutto il periodo necessario a svolgere le visite di approfondimento presso l’ospedale. Nel caso di Mouhamed il loro ruolo è stato fondamentale, basti pensare che la madre di Mouhamed parla solamente il Wolof, un dialetto dell’Africa Occidentale, ma grazie alla collaborazione con un’altra mamma residente presso i locali dell’associazione KIM e all’intermediazione del personale del Bambino Gesù è stato possibile spiegarle tutto e procedere.