La sua perplessità più grande è che si lasci ad una persona, magari in difficoltà psicologica o in preda allo scoramento, la libertà di scelta rendendo il medico un semplice esecutore. Ci si dimentica, insomma, della relazione medico-paziente e del percorso di accompagnamento che una decisione così importante comporta. La presidente dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Mariella Enoc, non vuole entrare in battaglie ideologiche, ma quando si parla di fine vita e Dat bisogna fare in modo che le persone non si sentano sole.

I progressi della ricerca spingono sempre più in là la 'soglia' che delimita la vita dalla morte. Come comportarsi?
Proprio per questo abbiamo istituito in ospedale un comitato etico clinico che svolge non la funzione del comitato etico obbligatorio per legge, ma che dà assistenza a medici, operatori, famiglie in momenti decisionali molto delicati. In questo comitato ci sono anche delle famiglie che hanno subito la perdita di un figlio e che aiutano i genitori nel momento più difficile a condividere un percorso già vissuto. L’importante è che le persone sappiano di non essere sole, di non essere abbandonate, che la loro scelta è una scelta accompagnata, condivisa, e che fa parte di un percorso di relazione con tutti gli operatori.

La legge sulle Dat potrebbe essere d’aiuto?
L’aspetto che mi lascia molto perplessa è che si lasci ad una persona, che può essere anche in un momento di difficoltà psicologica, o essere in un momento in cui si sente anche abbandonata, la libertà di scelta e che il medico diventi un puro esecutore senza che ci sia un percorso di relazione che può portare a decisioni condivise o non condivise dal medico e dalla struttura stessa, ma con un’assunzione di responsabilità piena. Ci sono casi estremi di persone che non accettano la malattia, ma ce ne sono molte altre – ovviamente non fanno notizia – che invece hanno deciso di vivere, vedendo nella malattia delle possibilità diverse che la vita prima non gli faceva vedere. L’ho sperimentato nella mia carriera, facendo il pre- sidente di una struttura privata e profit, quindi con nulla di religioso se non la coscienza mia e degli operatori di avere ricoverati 23 stati vegetativi permanenti per 15 anni e nessun parente mi ha mai chiesto di staccare l’alimentazione o l’idratazione.

Cosa possono insegnare questi casi?
Queste persone hanno avuto una vita molto lunga e il loro stato di minima coscienza faceva sì che nessuno li ritenesse dei vegetali, ma che tutti li vedessero con grande dignità. Le persone non avevano piaghe da decubito o situazioni gravi e venivano mantenuti in questo stato. È giusto? È sbagliato? Per la mia coscienza è corretto rispettare quello che una persona, anche con uno stato di minima coscienza manifesti a coloro che gli sono più vicini, come la mamma, la moglie, il marito, e quanti a nome loro chiedono di continuare a farli vivere. Anche con loro c’è stato un rapporto che, pur particolare, nessuno può negare ci fosse.

E quando si tratta di un minore?
La settimana scorsa è stato fatto nascere al Bambino Gesù un bambino senza diaframma; se non fosse nato qui non sarebbe sopravvissuto. La mamma ha fatto tutto perché il bamla bino potesse essere curato e l’équipe sanitaria ha fatto di tutto per salvargli la vita. Se lo avessimo trattato in termini economici questo bambino era uno 'scarto' e non sarebbe valsa la pena di dedicargli tutte queste cure. Era destinato a morire e sarebbe bastato lasciarlo morire perché era il suo destino. Ma era giusto farlo? Queste decisioni sono molto importanti e dipendono da come ciascuno valuta la vita. La valutiamo per quello che noi immaginiamo debba essere o per quello che il soggetto immagina debba essere la propria vita? Abbiamo noi il diritto di dire ad una persona «del- tua vita fai quello che vuoi, decidi tu e noi non ti accompagniamo in questo percorso perché è una decisione soltanto tua o dire noi possiamo fare tutto quello che è possibile e ti accompagniamo, ti stiamo vicino»?

Ora però sembra si sia imboccata un’altra via.
Certamente la nostra cultura non porta a questo soprattutto quando si tratta di persone anziane, con gravi handicap. I veri 'scarti' oggi sono loro, che stanno diventando un peso per la società. E di ciò se ne rendono conto. Ecco perché sovente chiedono di morire. Ma non lo chiedono perché vogliono davvero morire. Chiedono di morire perché si sentono un peso per la famiglia, per la società a cui devono pietire cure, devono pietire attenzioni, devono pietire risorse. Tutto questo allora fa sì che una persona perda completamente il coraggio, si lasci andare e chieda di non vivere più. Ma ci dobbiamo chiedere che cosa abbiamo fatto in realtà per queste persone, fino a dove le abbiamo aiutate, fino a dove abbiamo dato loro la fiducia che la medicina avanza, che la ricerca viene sostenuta, che non ci perdiamo di coraggio, che qualcosa di meglio ci potrà essere. Oppure siamo noi i primi rinunciatari, perché tutto questo costa troppo in termini economici e in termini umani?

Come uscirne allora?
La scorsa settimana papa Francesco, incontrando i protagonisti del documentario I ragazzi del Bambino Gesù, ci ha richiamati ad essere prima uomini e poi cattolici. In questo momento il mio atteggiamento come presidente di questo ospedale non è quello di fare battaglie ideologiche sui valori non negoziabili, ma quello di rispettare e accompagnare l’uomo per quello che è e per quello che rappresenta. Posso solo testimoniare che non c’è limite all’impegno che i medici di questo ospedale mettono nel salvare vite ed aiutare le famiglie. Nessuno deve essere un eroe, ma è per questo che una società giusta fa di tutto affinché i più deboli non vengano abbandonati e lasciati soli. Sono tutte voci silenziose che vanno riscoperte e messe in luce, affinché possano dare un profondo significato non solo alle loro ma anche alle nostre esistenze.