Le voci, la confusione, la rabbia. Inizia piano, il male oscuro, e poi diventa padrone, finisce per spaccare il cervello. Significa proprio questo, schizofrenia. E succede a 245mila italiani. Curarsi si può, esistono farmaci efficaci e innovativi, come quelli “a lunga durata d’azione”: iniezioni che hanno la durata di 3 mesi, e prevedono solo 4 somministrazioni all’anno, risolvendo il problema di doversi ricordare quotidianamente di assumerli. Per questi pazienti, una vera svolta offerta dalla medicina negli ultimi anni.

Tutto il resto, però, è e resta complicatissimo. Per loro, e per chi se ne prende cura. Come per tutte le altre disabilità in Italia, soprattutto per quella mentale l’assistenza ai malati di schizofrenia pesa quasi per intero sulle spalle dei familiari. I dati sono allarmanti e a raccoglierli ha pensato il Censis, con un’indagine intitolata «Vivere con la schizofrenia: il punto di vista dei pazienti e dei loro caregiver» e realizzata su un campione di 160 pazienti con diagnosi di schizofrenia e 164 loro familiari. A occuparsi degli schizofrenici principalmente sono i genitori (54,8%), un fratello o una sorella (19,1%), il partner (11,5%) e il ricorso a personale esterno è limitato – complice la vergogna per la malattia – a poco meno dell’8% dei casi. L’impegno richiesto è tuttavia particolarmente gravoso e si divide tra ore dedicate all’assistenza (in media i caregiver dedicano a queste funzioni 12,3 ore della giornata) e alla sorveglianza (12,8 ore in media).

Ma c’è di più. Ci sono le sollecitazioni emotive e la fatica fisica legata all’attività di assistenza del malato, che determinano ricadute di diverso tipo. Così il 63% dei caregiver si sente fisicamente stanco, il 43,5% non dorme a sufficienza, il 23,2% è dovuto ricorrere a supporto psicologico.

E ancora, il 37,8% (quasi 4 caregiver su 10) ha modificato alcuni aspetti della propria vita lavorativa, con un impatto che per molti si è tradotto concretamente nell’abbassamento del proprio livello reddituale. In particolare: il 24,5% è andato in pensione anticipata, il 15,1% ha rinunciato alla ricerca di un lavoro e si è dedicato interamente all’assistenza del familiare. E ancora, la malattia infetta anche la coesione familiare: per il 57,6% dei caregiver le necessità di assistenza del malato hanno determinato malcontento tra i componenti del nucleo familiare, il 32,6% segnala frustrazione per non riuscire ad adempiere appieno ai propri doveri familiari e il 17,4% segnala un impatto anche sulla propria relazione di coppia.

A una situazione così drammatica si affianca l’isolamento sociale dei malati, su cui i dati sono altrettanto spietati. La schizofrenia si presenta in giovane età, tra i 15 e i 35 anni, e divora tutto: l’attività lavorativa (il 47,2% di chi lo aveva lo perde), la scuola (il 33,8% la lascia), gli affetti (l’80% dei pazienti non ha partner). Le conseguenze in termini personali sono poi drammatiche: a fronte del 59,7% che indica di aver ricevuto attestati di solidarietà da parte dei propri conoscenti, sono prevalenti le esperienze di frustrazione, disagio ed emarginazione (il 75,2% nasconde o non parla a nessuno della sua malattia, il 70,5% si sente discriminato, il 63,8% teme che i sintomi diventino evidenti in certe circostanze).

«Non è dunque un caso che le aspettative nei confronti del sistema dei servizi – spiega Ketty Vaccaro, responsabile dell’area Welfare e salute del Censis – si focalizzino proprio sullo sviluppo dell’inserimento lavorativo e delle attività di socializzazione, per rendere possibile una convivenza con la patologia sempre più accettabile e meno penalizzante». Sconfortante anche il dato sul ritardo nelle diagnosi: poco più di un paziente su quattro ha ricevuto la diagnosi di schizofrenia alla prima visita (il 27,2%), mentre il 15,2% dopo oltre cinque controlli, il 12,6% dopo tre o quattro consulti medici, il 7,9% dopo il secondo incontro. Un percorso a ostacoli – da compiere senza risposte e soprattutto senza cure – che mediamente dura 3 anni.

«Noi, infermieri di nostro figlio a 80 anni»

Li ha vissuti tutti, i numeri del Censis sulla schizofrenia, Luciano Prando. Che da oltre trent’anni si occupa di malattie mentali perché da oltre trent’anni suo figlio è malato. «Il male è arrivato che ne aveva 15. In due mesi l’ha inghiottito con tutto il suo furore. E per noi la diagnosi non è stata certo il problema, il problema è stata la cura». I farmaci giusti, quelli che alla famiglia Prando hanno permesso di tornare a una pseudonormalità, «sono arrivati soltanto negli anni Novanta. Con quelli abbiamo ricominciato a ragionarci, con nostro figlio». Ragionare con tutto il resto invece «è quasi impossibile. Viviamo come su un lago ghiacciato, da una parte cede, dall’altra ti tiene, poi dove ti teneva cede».

Luciano Prando è nel direttivo dell’Arap, l’Associazione per la riforma dell’assistenza psichiatrica fondata nel 1981 da un gruppo di famiglie dei malati di mente: «Non forniamo servizi – racconta –, ma rappresentiamo nei diversi organismi istituzionali il punto di vista e i diritti dei nostri figli. Io lo faccio in Emilia Romagna». E la situazione di queste famiglie va sì rappresentata, «forse urlata, perché siamo soli. Perché nessuno si è ancora posto il problema di come due genitori ottantenni possano prendersi cura di un figlio 50enne, come il nostro, e coi problemi del nostro». Niente lavoro, ovviamente. Niente rapporti. Senza contare che le famiglie come quella di Luciano, della schizofrenia, non parlano.

L’Arap lo sa bene: in occasione di un sondaggio tra gli iscritti per la legge sul Dopo di noi «non ci ha risposto quasi nessuno. Non vogliono sapere nulla, non vogliono far sapere». Questa vergogna spesso porta anche alla scelta di non rivolgersi alla sanità pubblica per la cura e l’assistenza: «Quelli che lo fanno d’altronde si scontrano con le lacune del Sistema sanitario: pochi psichiatri, pochissime visite, percorsi di cura troppo brevi e spesso superficiali». Niente da stupirsi se è vero, come ricorda Prando, che in spese psichiatriche l’Italia investe il 3,5% del suo budget sanitario, contro il 12 e il 15% di Francia e Germania. Soli e dimenticati: «Questo fa più male della malattia dei nostri figli».