È un premio alla vita, alla sua tutela, in qualsiasi condizione ci si trovi a condurla, quello che ha conferito ieri il presidente della Repubblica Sergio Mattarella alla ventiquattresima “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” e anche ottava Giornata europea dei risvegli. La medaglia è stata consegnata durante la festa alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris dal prefetto di Bologna, Attilio Visconti, a Maria Vaccari, presidente dell’organizzazione di volontariato “Gli amici di Luca” e a Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma.

Essi sono, soprattutto, i genitori di Luca: aveva 16 anni nel 1997 quando, a seguito di un intervento chirurgico, finì in coma vegetativo, per poi morire nel gennaio successivo. Ma il 7 ottobre 1997, in modo del tutto inaspettato, Luca si svegliò da quello stato di incoscienza, dopo otto lunghi mesi, durante un ricovero in un centro di eccellenza austriaco, in cui era ricoverato grazie a una gara di solidarietà: da allora, i suoi genitori hanno moltiplicato all’infinito il bene ricevuto. «La medaglia del presidente della Repubblica è un riconoscimento di grande rilievo, che mette in risalto il valore di una manifestazione che, da 24 anni, la nostra associazione promuove con grande impegno e determinazione in Italia e che, da 8 anni, si è aperta ai partner stranieri, con l’Alto patrocinio del Parlamento europeo, per sensibilizzare l’opinione pubblica e dare voce alle migliaia di famiglie che vivono la condizione di un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita» ha commentato Fulvio De Nigris. «È un premio che condividiamo con la città di Bologna, con i professionisti e le istituzioni che, insieme a noi, sono state capaci di organizzare e sostenere il modello innovativo della Casa dei Risvegli e che proiettano verso il futuro la garanzia di mettere in campo le migliori forze, per garantire l’assistenza e il diritto alla salute delle persone più fragili» ha sottolineato il direttore.

Sita a Bologna, la Casa dei Risvegli è un’eccellenza assoluta, dedicata alla riabilitazione, formazione e ricerca nel campo delle Gravi cerebrolesioni acquisite (Gca), con particolare riferimento ai Disordini della coscienza (Docs). Adotta un modello nel quale gli assistiti non sono considerati “malati”, ma persone con alto bisogno di assistenza e di riabilitazione. E il ricordo di De Nigris va alle «migliaia di familiari che vivono situazioni simili e chiedono anche adeguamenti a una realtà che cambia e che vede l’invecchiamento dei caregiver, per i quali è urgente l’approvazione di una legge, che dia loro un giusto riconoscimento e una tutela giuridica. Diventa sempre più difficile – ha osservato De Nigris – la gestione del futuro di queste persone e dobbiamo cercare, dopo la fase ospedaliera, di trovare nuove capacità di accoglienza, che possano salvaguardare le famiglie, dove possibile all’interno del loro domicilio, ma anche con l’intento di creare nuove domiciliarità».

A questo scopo, oggi a Bologna si terrà un convegno proprio sul tema del “Ritorno a casa dopo una grave cerebrolesione acquisita”, con il patrocinio del ministero della Salute. Intanto, in Emilia Romagna si è riaperto il Tavolo di confronto sulle Gca, ma «dovremmo riaprirlo a livello nazionale, cercando di superare gli “sfilacciamenti” con le Regioni, per rimarcare la necessità di garantire, nei confronti di malati particolarmente fragili, un corretto approccio sanitario, ma anche un adeguato approccio sociale» ha concluso De Nigris, ricordando anche l’importanza di investire in ricerca, per migliorare la condizione di vita delle persone in stato di coma e delle loro e famiglie.