Un pugno in faccia. Alessandro Bellantoni è un tassista romano. Papà di Martina, ventiduenne gravemente disabile, e quel pugno che prendi quando nasce un figlio così «è talmente forte che ti stordisce». Sai anche che «da quel momento la tua vita è cambiata. Completamente». Poi però «metabolizzi, gli vuoi bene forse più di un figlio “normale”. E comincia la battaglia».

Alessandro ha appena ricevuto l’onorificenza di “Cavaliere all’Ordine del Merito della Repubblica italiana” dalle mani del presidente Sergio Mattarella. Perché il 29 aprile scorso, durante il lockdown, a spese sue andò a Vibo Valentia, prese Desy (bimbetta di tre anni) e sua mamma e le accompagnò al Bambino Gesù di Roma per una visita oncologica; il giorno dopo di nuovo sul taxi e di nuovo a Vibo per riportarle a casa. Non potevano permettersi un’ambulanza privata e raggiungere la Capitale in treno o in aereo era impossibile. «Il viaggio d’andata fu duro, la mamma di Desy aveva molta paura. Quello di ritorno uno spasso, dopo due anni a combattere il tumore della piccola, sempre con il sorriso, si erano liberate da un incubo».

L’altro giorno, al Quirinale, Alessandro ha lasciato anche una lettera per il presidente della Repubblica, «credo ancora nello Stato, la disperazione mi ha portato cogliere l’occasione di un giorno così importante», spiega: «Ci sentiamo abbandonati. La gente e le istituzioni devono capire che esistono anche i disabili. Io voglio essere libero di portare mia figlia al supermercato o al parco giochi o sulla spiaggia». Invece non è facile. Per niente. «Dormo tre ore per notte da 22 anni - va avanti -, ma soprattutto abbiamo diritto ad avere tutti i mezzi economici, strutturali, sanitari per poter affrontare meglio una vita che già ci ha puniti ». Seduto nel suo taxi, mostra dei segni sul braccio destro: «Questi sono i segni che mi lasciava mia figlia mordendomi quando la portavo in macchina per farla uscire, perché se a un bambino che ha una grave disabilità grave gli togli le abitudini, lo distruggi».

Mostra ancora il braccio: «Ho passato tre mesi a farmi mordere da lei, mentre con l’altra mano guidavo, perché lei non mordesse se stessa». Aveva detto «comincia la battaglia» ed è vero: «Quello che si mette sul parcheggio dei disabili, il pulmino che non ti danno, i soldi che non arrivano, i fondi per i caregiver che aspetti da quasi un anno mezzo e devi fare le manifestazioni davanti al Campidoglio, la terapista che arriva tardi… E questo è solo qualche esempio». Chiede solo quel che gli spetta, tutto in una sola frase, che Alessandro ripete spesso: «Dateci modo di far vivere dignitosamente i nostri figli».

Certe cose, poi, non riesce proprio a mandarle giù: «Penso agli incentivi per i monopattini. Ma come, devo portare Martina io al centro diurno, perché non c’erano soldi per adeguare il pulmino alle norme anti-Covid?». Non manda giù nemmeno la maleducazione, torna sui parcheggi: «Quando vedo qualcuno che ha lasciato la macchina lì arrivare con la busta della spesa e dirmi 'scusi, mi ci sono messo solo un secondo', vorrei spiegargli che mia figlia, quando dobbiamo restare fermi ad aspettare, comincia a dare testa al vetro». Alessandro si accalora, ma non è rabbioso: «Mia figlia per me è la vita. È lei, malgrado la sua grave disabilità, a insegnare la vita a me».

Parliamo ancora del viaggio con Desy. Di un ricordo che forse per Alessandro è su tutti: «Mi ero fermato a un autogrill vicino Potenza per un caffè, entrano due poliziotti, avevano visto il taxi, mi chiedono spiegazioni e gli dico cosa stavamo facendo. Hanno voluto pagarmi il pranzo. Mi hanno dato forza».

Ancora ferma la normativa che riconosce i caregiver

La si potrebbe chiamare l’attesa infinita: per chi assiste un disabile e da tempo chiede un riconoscimento (come Alessandro, il papà di cui parliamo qui a fianco) il percorso non è ancora finito. È di alcuni giorni fa l’ok della Conferenza unificata al decreto di riparto a favore delle Regioni del Fondo per i caregiver familiari, istituito con la legge di Bilancio 2017 in cui viene anche per la prima volta definito questa figura fondamentale nella società odierna. Complessivamente, le risorse che le Regioni destineranno ai Comuni e agli ambiti territoriali per gli interventi, ammontano a 68,3 milioni di euro, e sono suddivisi in 20 milioni per il 2018, 24,4 per il 2019 e 23,8 per l’anno in corso. Dunque per adesso la buona notizia è quella dello sblocco del fondo, ma una legge che riconosca il valore dei caregiver è ancora al palo. A fine gennaio il testo unificato 1461, a prima firmataria la pentastellata Simona Nocerino (ma in cui compaiono firme sia di opposizione che di maggioranza), è arrivato in commissione Lavoro del Senato e - dopo lo stop alle audizioni per il Covid - a luglio sono scaduti i termini per gli emendamenti. Da allora tutto si è fermato. Nel testo viene riconosciuto il ruolo del caregiver, prevedendo tutele previdenziali (ma per tre anni), corsie preferenziali nell’assistenza, percorsi psicologici di supporto e interventi di sollievo dal lavoro di cura. Anche se negli anni sono stati presentate sul tema molte proposte in entrambi i rami del Parlamento, ancora non si è riusciti ad avere a livello nazionale una legge sui caregiver, che alcune regioni in questi anni invece hanno approvato a livello locale. Alessia Guerrieri