Un’emergenza sociale dimenticata. Che, a uno come Alessandro Chiarini, presidente del Coordinamento nazionale famiglie con disabilità (Confad) – l’associazione raggruppa più di 15mila iscritti sull’intero territorio nazionale e da vent’anni è in campo per il riconoscimento delle tutele e delle misure a sostegno dei caregiver familiari – pare «uno scandalo».

Siamo arrivati al giorno atteso della pronuncia della Consulta sull’aiuto al suicidio. Che scenari si possono aprire dal punto di vista di chi ogni giorno vive la realtà delle famiglie di disabili gravissimi?
Questa decisione, qualunque essa sia, poco cambierà la vita di chi ogni giorno è impegnato con determinazione nel sostegno di un familiare disabile. E questo perché il tema non tocca affatto l’aspetto che dovrebbe essere centrale, ovvero cosa dovrebbe fare la politica e dunque la società per non abbandonare queste famiglie. La verità è che assistiamo alla cronica distrazione su questo punto. Perché non vediamo forze politiche che si occupano con forza e passione di intervenire per sostenere chi assiste un congiunto non autosufficiente? Perché? Questa è una domanda che purtroppo resta scandalosamente appesa nel vuoto dell’indifferenza della classe politica.

Il dibattito su questa sentenza in effetti è stato viziato fin dall’inizio da uno sguardo “miope” sul problema del fine vita, come se la priorità fosse quella di garantire il più facilmente possibile la morte di chi vive con disabilità gravissime.
Il Governo dovrebbe aprire gli occhi sulle famiglie con disabilità, ovvero il disabile e il caregiver familiare che spesso si annulla per assistere il proprio congiunto. Eroi silenziosi, che giorno per giorno combattono una battaglia durissima. Questa è un’autentica emergenza sociale, il caregiver familiare deve emergere quale soggetto che va sostenuto sotto il profilo economico, previdenziale, che deve godere dei diritti umani fondamentali che gli sono legati: parlo del diritto alla propria salute, il diritto al riposo, il diritto a una vita sociale “normale”. Sentir parlare di “diritto a morire” è offensivo da questo punto di vista, prima ancora che fuorviante. Vedere l’attenzione dell’opinione pubblica e della maggior parte dei media concentrata su un singolo caso, a discapito delle migliaia che restano nell’ombra, è insopportabile.

Anche sul ruolo di chi sostiene si è ribaltato lo sguardo: come se si fosse in qualche modo chiamati a “liberare” chi soffre, piuttosto che accompagnare e sostenere. Eppure di caregiver disposti a tutto pur di non lasciar andare i propri cari ce ne sono migliaia in Italia. Cosa chiedono?
Il Coordinamento nazionale famiglie con disabilità si batte da sempre per fare approvare una legge nazionale che assicuri i diritti umani fondamentali per i caregiver familiari, che lottano quotidianamente per la vita ed il benessere dei propri congiunti. I caregiver familiari chiedono semplicemente che vengano una volta per sempre riconosciuti i diritti umani fondamentali che vengono loro negati da troppo tempo. L’Italia ha il tristissimo primato di essere l’unico Paese che non li tutela: la legge attende in Commissione al Senato, per ora si discute su un testo del tutto insufficiente, senza coperture. Dignità e accesso alle cure, intanto, restano negati. Questo è uno scandalo. Non c’è espressione più appropriata per definire questa situazione intollerabile. La politica ha dimostrato che quando c’è una chiara e precisa volontà di intervenire (penso al Reddito di cittadinanza, alla Quota 100, misure di cui non discuto assolutamente il valore ovviamente) si interviene, anche con fondi sostanziosi. Che per noi, e le famiglie dei disabili italiani, mancano completamente.