È una corsa contro il tempo, quella per accendere la speranza sulla fragile vita del piccolo Paolo Scavo di 21 mesi, affetto da Sma di tipo 1. L’atrofia muscolare spinale che lo ha colpito poco dopo la nascita è una delle malattie neurovegetative più gravi, acuita dalla tracheotomia che lo costringe a vivere gran parte della giornata attaccato al ventilatore polmonare. Per poter bloccare gli effetti degenerativi di questa patologia devastante c’è il farmaco Zolgensma che viene già utilizzato negli Usa.

I genitori di Paolo sono da tempo in contatto con i medici di un ospedale di Boston, ma per poter affrontare la terapia genica (un’unica dose in endovena della durata di un’ora) servono 2 milioni di euro che non sono nella disponibilità della famiglia Scavo. Da gennaio scorso è partita una gara di solidarietà che ha dato solo in parte un aiuto: finora sono stati raccolti 400mila euro.

Tuttavia, per l’inoculazione del farmaco, tra l’altro costosissimo, vanno rispettati dei limiti e dei parametri: bisogna farla al massimo entro i 2 anni di età. Paolo li compirà il primo ottobre prossimo, di conseguenza ci sono solo tre mesi di tempo. Papà Domenico, che fa il magazziniere, e mamma Vita Francesca, con grande forza d’animo continuano ad affrontare la loro battaglia quotidiana.

«Il farmaco è l’unica cura possibile per migliorare la funzionalità muscolare di Paolo – racconta la madre –. È un bimbo vispo e attento, ma purtroppo muove a stento la testa. Ha le gambe bloccate e non riesce a stare seduto. Il medicinale viene somministrato anche in Italia, ma il protocollo approvato dall’Aifa nel marzo scorso prevede che possa essere assunto da bambini con un peso tra i 13,5 a 21 chilogrammi. Il nostro Paolo ne pesa 8, ma essendo tracheotomizzato andrebbe incontro a dei rischi, almeno stando al parere dei medici che lo hanno in cura. Da Boston, invece, ci hanno rassicurato che la somministrazione non ha controindicazioni. Noi non ci arrendiamo».

Il viaggio della speranza è il punto di approdo che può restituire una vita migliore al piccolo Paolo. Ma serve una somma cospicua e in pochissimo tempo. La famiglia Scavo si è rivolta anche alla Regione Puglia. «Giovedì prossimo è prevista una riunione in videoconferenza tra noi, la Regione e i medici di Boston. Speriamo sia decisiva. Per ora confidiamo nella raccolta fondi. Faccio un appello alle istituzioni, a quanti con la loro generosità possono salvare Paolo».

È stata soprattutto la gente comune finora a mobilitarsi attraverso i social e non solo, aderendo all’iniziativa 'Aiutiamo il piccolo Paolo'. Un gesto di solidarietà collettivo che è partito anche da scuole e parrocchie. Ha fatto tenerezza l’idea di Daniela, un alunna di Bitonto che ha messo in vendita ad un prezzo simbolico i suoi libri di favole per essere al fianco di Paolo, dei suoi genitori e dell’altro fratellino Francesco di 4 anni.