Attualità

Malattie rare. Dalla Spagna a San Pietro in sedia a rotelle, l'impresa di CaMinus Roma

Antonino Casadonte mercoledì 5 giugno 2024

Una donna spinge una persona in sedia a rotelle

Seicento chilometri in sedia a rotelle in giro per la Spagna, per un totale di 10 tappe, l'imbarco da Barcellona per Civitavecchia e l'arrivo dopo altri 80 chilometri a Piazza San Pietro, a Roma, per incontrare Papa Francesco. Un'impresa ardua, ma che con CaMinus Roma sarà realtà, ancora una volta.

Già, perché negli anni l'associazione creata da Rubén Zulueta e Jose Ignacio Fernández, due persone affette da distrofia muscolare, ma che ora coinvolge tutte le persone colpite da malattie rare o minoritarie, ha compiuto diverse volte dei percorsi "estremi" in nome della ricerca: nel 2019 il Cammino di Santiago, nel 2021 l’attraversamento del deserto di Monegros in 10 giorni; nel 2022 la Mozárabe del Cammino di Santiago, dall’Almeria; nel 2023 cinquecento chilometri nei Paesi Baschi. Il tutto per mostrare che queste malattie esistono e non sono così rare (ne soffrono 70 milioni di persone nel mondo), ma anche per trasmettere positività e speranza a chi ne soffre e raccogliere fondi per la ricerca. C'è poi la volontà di diffondere il messaggio di solidarietà e di far sentire la propria voce e la propria presenza con marce, concerti solidali e discorsi nei centri educativi, facendo così conoscere anche ai più giovani le problematiche che possono sorgere in qualsiasi momento della vita.

Questa volta, l'impresa avrà un gusto ancora più speciale per l'incontro con il Papa, nell’udienza di mercoledì 19 giugno.