È stato presentato oggi a Montecitorio il primo rapporto nazionale sulla condizione delle persone affette da malattie rare dal quale emergono le difficoltà delle famiglie di questi pazienti, che sono tra i 450mila e 670mila, ovvero tra lo 0,75% e l'1,1% della popolazione. I dati, che indicano che il numero di questi malati varia molto, da regione a regione, e riflettono il lavoro fatto da oltre mille associazioni, sono stati raccolti e organizzati dalla Uniamo-Federazione italiana malattie rare. Secondo Paola Binetti, presidentessa dell'Intergruppo parlamentare malattie rare, resta ancora molto da fare per quanto riguarda la diagnosi precoce e lo screening neonatale per non parlare della dimensione sociale. Molte di queste patologie, infatti, accompagnano il paziente per tutta la vita ed è quindi fondamentale, una volta affrontato il problema sanitario, rispondere ai bisogni di socializzazione di questi malati quando sono piccoli nel contesto scolastico e quando sono più grandi in quello professionale. Secondo Binetti è importante che l'intera società venga coinvolta nello sforzo di aiutare le famiglie di pazienti colpiti da malattie rare con permessi per i familiari che si occupano di questi malati e calcolando questo lavoro a fini pensionistici. Una percentuale alta di questi nuclei famigliari, infatti, il 58% rispetto alla media nazionale del 42%, dichiara di fare fatica ad arrivare alla fine del mese e rischia impoverimento e isolamento.Scienza & Vita: insostituibile ruolo della famiglia“La presentazione odierna del primo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia evidenzia le molte buone prassi che contraddistinguono il tessuto sociale del nostro Paese dove è possibile mettere in luce l’insostituibile ruolo della famiglia nell’accudimento di questi particolarissimi malati”, commenta Paola Ricci Sindoni, presidente nazionale dell’Associazione Scienza & Vita.