«Un animale raro è importante, io no»: il video "rock" che accende i riflettori sui malati rari

Campagna #ICareAboutRare . «Un animale raro è importante, io no»: il video "rock" che accende i riflettori sui malati rari

Annalisa Guglielmino

Tommaso non è un lupo, una foca, un panda o un rinoceronte di Giava. Non è un qualche animale raro, sempre sotto i riflettori di pubblicazioni scientifiche e documentari, ma è «solo» un ragazzo di 22 anni che convive ogni giorno con una malattia rara. Stavolta, però, i riflettori si sono accesi su di lui. E con lui, su milioni di persone nel mondo (un milione circa solo in Italia) colpite da morbi spesso poco conosciuti, o senza una cura effettiva. Tommy, Tommaso Galluppi, veneziano, interpreta con una forza espressiva straordinaria il video The rarest ones. Il suo volto è stato scelto per la campagna voluta da Dompé, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche per malattie rare e orfane di cura, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio.

Una condizione, quella di Tommy, affetto da iperfenilalaninemia - a chiamarla è uno scioglilingua, quasi un ritornello, che Tommy ha imparato a pronunciare molto presto, essendogli stata diagnosticata alla nascita -, una malattia metabolica ereditaria che nei paesi sviluppati colpisce un bambino su 10mila. Tommy non si era mai messo «a nudo», prima. Della sua malattia non parlava volentieri: non voleva «far pena» a nessuno. L'orgoglio ha lasciato il posto al coraggio quando ha capito che poteva dire molto attraverso un video potente, dai forti tratti cinematografici (regia Roberto Saku Cinardi, agenzia Saatchi & Saatchi). Un progetto, come piace dire a lui, «con un'anima rock». Un progetto che ha portato il giovanissimo “attore” sulle vette innevate degli Appennini, in grotte preistoriche e sulle spiagge delle isole Canarie per raccontare cosa significhi essere «raro» come un animale. «Solo che essere rari come me significa essere ignorati».

(Tommaso Galluppi durante le riprese del video)Una patologia è rara quando il numero di pazienti non supera i 5 abitanti ogni 10mila. Ne sono state diagnosticate oltre 7mila. Il 75% colpisce in età pediatrica. Un mondo nascosto che oggi la campagna #ICareAboutRare rende più visibile. «Sono malati rari, ma sono tanti» è il pensiero di Dompé, che ha voluto la campagna video, insieme alla Federazione italiana malattie rare "Uniamo Fimr onlus". Una realtà che si batte perché la ricerca abbia più fondi, perché l'Italia possa aumentare la sua vocazione allo studio delle malattie rare (è tra i primi posti al mondo), e perché il sistema sanitario nazionale si doti di strumenti diagnostici utili anche ai medici di base. Tommaso è «fortunato». Non solo perché per la sua malattia esiste un farmaco. Ma perché grazie alla campagna di cui è protagonista ha imparato a superare i limiti che si poneva da solo. «Finora ho vissuto non come un ragazzo della mia età». Prima temeva di fare pena a qualcuno, oggi chiede per sé e per tutti i malati rari un vero «riscatto». Senza pietismi, con l'anima rock.